|
|
10 December 2005 - Zaterdag
Reimer hebben we vannacht lekker tussen ons in gelegd
in het “gwoote bed!”. Reimer die vond het heerlijk; lekker stoeien,
vrachtwagen en knuffel in bed, en uiteindelijk op je knietjes inslapen.
Vanmorgen was Reimer weer hartstikke beter.Vandaag
een rustige dag. Reimer is vanmiddag ook nog bij Enzo geweest. Het
voelt opnieuw raar om Enzo daar achter te laten, ook al weet je nog zo
goed dat er goed voor hem gezorgd wordt.
11 December 2005 - Zondag
We zijn fijn vanmiddag bij Enzo geweest, hij lag er
heerlijk bij tussen al zijn 19 knuffels en onder zijn werkelijk
PRACHTIGE droomdekentje!! ’t Is dat hij in een kleiner bedje ligt dan
eerst, anders zou ik er zo naast zijn gaan liggen, zo lekker warm en
gezellig zag het eruit...
Ik heb Enzo nog wel op schoot gehad. Zijn beentjes
waren wat stijf en verkrampt dus we hebben eerst even wat oefeningen
gedaan, en toen lag hij hartstikke lekker.
Nu ik dit schrijf zou ik het allerliefst eventjes
naar hem toe willen, en wat het ziekenhuis betreft kan dat ook best,
maar handig voor onze slaap is het niet...
We hebben vandaag ons huis wat meer in de
adventssfeer gebracht, iets wat we elk jaar doen. Lichtjes, kaarsen en
ook precies zo’n sterretje voor ons raam als Enzo op zijn kamertje
heeft...!
Ik hou van de sfeer van Advent en Kerst. En ik had
een warm en blij gevoel toen ik Reimer de kerstfiguren op de kast liet
zien en er bij het licht van de kaarsen van vertelde. Hij zat er
gefascineerd naar te kijken en merkte ineens verbaasd op: “babytje
heeft broek uit!” en even later wees hij naar de wijze mannen met hun
kroontjes en zei: “poppetjes hoedjes op!”. En ineens dacht ik: ik zou
zooooo graag in deze mooie tijd waar ik zo van hou “alleen maar gewoon
blij” willen zijn.... en dat kan dan toch niet, want er is ook zoveel
verdriet. Enzo hoort er dan zó bij te zijn maar hij is nu niet bij ons.
Hij hoort nu lekker over de grond te rollen en hij zou vast ook heel
veel naar de lampjes kijken...
We hebben gewoon echt zulke lieve kanjers van
kinderen!!!
12 December
2005 - Maandag
Wij gaan zo naar Enzo toe. Vanavond slapen we in het
ziekenhuis bij Enzo en we hebben daar geen pc meer omdat we het
RMD-huis hebben opgezegd. Dus vanavond mail ik niet.
Dinsdagavond laat ik wel even weten hoe het gesprek
in Tilburg geweest is.
13 December 2005 -
Dinsdag
Avond
Gisteren merkte ik dat Enzo’s
tweede tandje doorkomt!! Ook was gisteren de Ajax selectie in het
ziekenhuis! De foto die ze gemaakt hebben met Nigel de Jong, is 13
december 2005 geplaatst in de Telegraaf (en zit inmiddels ook al in
Enzo’s dagboek geplakt)
We zijn vandaag in Tilburg
geweest (www.rcleijpark.nl).
Maandag 19 december wordt Enzo
daar opgenomen, op een afdeling voor kinderen en jongeren die niet bij
bewustzijn zijn. Ze gaan hem dan eerst twee weken observeren en hem
daarna zes weken stimuleren volgens een vast programma: Ze proberen dan
zoveel mogelijk reacties bij hem los te krijgen, op allerlei gebied.
Ook krijgt hij dan fysiotherapie. Over veel praktische zaken (zoals
bezoek en een eventueel verblijf in het RMD) horen we maandag ter
plekke meer.
De arts in Tilburg vertelde dat Enzo’s prognose slecht is - dat komt
dan toch wel weer hard aan als je dat hoort - omdat hij een algeheel
gebrek aan zuurstof heeft gehad. Dat zou anders kunnen zijn bij
bijvoorbeeld een ongeval, dan kan het zo zijn dat een gedeelte van de
hersenen beschadigd is en een ander gedeelte helemaal onbeschadigd; de
prognose is dan vaak beter. Maar wat ons erg aansprak, is dat de arts
in Tilburg zei dat ze dat gegeven als het ware even aan de kant zetten,
en hem gewoon alle kansen geven die een ander kind ook krijgt. Bij een
slechte prognose gaan ze niet van het negatieve uit, ze denken dan ook
niet dat het toch wel niet zal lukken. Ook geven ze - als verbetering
uitblijft - niet halverwege de behandelingstermijn op.
Na die acht weken wordt er
besloten hoe het verder gaat: is er veel vooruitgang geboekt, dan is
eventueel revalidatie in de eigen regio mogelijk. Is er weinig tot geen
vooruitgang - dan verwachten ze ook dat het daarna niet meer komt,
omdat kans op herstel vaak in de eerst paar maanden het grootst is -
dan bekijken we samen het vervolgtraject. Zover kijken wij nu absoluut
nog niet, eerst maar eens Tilburg.
Verder hebben we hier toch een mooie kerstboom gezet. Ook al voelt het
wat dubbel, Reimer vindt het prachtig en geniet er volop van. Zo zijn
er meer dingen die toch doorgaan. Gisteren is Reimer met opa en oma met
de trein naar het ziekenhuis gekomen, dat was een geweldige belevenis,
want treinen zijn het helemaal op dit moment voor hem. Hij weet dat
Enzo ziek is, maar vraagt zich verder volgens mij weinig af hoe het
zit, het lijkt of het voor hem al een nieuwe werkelijkheid is geworden.
Voor ons lijkt het al heel lang geleden dat ik Enzo heb zien lachen,
laat staan hoe lang dat voor zo’n klein ventje als Reimer moet zijn....
14 December 2005 -
Woensdag
Het was vandaag een
rustige dag. We hebben thuis wat dingen gedaan die gedaan moeten worden
en we zijn naar Enzo geweest vanmiddag. Hij lag er lekker bij met zijn
oogjes open. Mensen die hem komen bezoeken zeggen dat hij er sterk
uitziet. Ik kan Enzo nu ook gemakkelijk op schoot nemen, omdat hij
alleen een sonde-slangetje heeft.
Verschillende artsen
hebben nog gevraagd hoe het gisteren in Tilburg was. Ook komt er nog af
en toe een verpleegkundige van de intensive care langs om even bij Enzo
te kijken. Dat vind ik erg lief, ze zijn hem echt niet vergeten!
15 December 2005 -
Donderdag
Ik heb Reimer
vanmorgen zelf naar het kinderdagverblijf gebracht en dat was heel fijn,
maar tegelijk ook heel moeilijk: Enzo lachte iedereen altijd al van
verre toe en nu miste ik zo ontzettend erg dat kleine ventje op mijn
arm....
Reimer zei wel even verbaasd in de auto vanmorgen,
wijzend op de lege maxi cosi: “Enzo nou bleven??” maar nadat ik zei dat
Enzo in het ziekenhuis is, was dat onderwerp ook meteen weer voor hem
afgerond. Vanmiddag wees hij op een plaatje van een hoge flat en zei:
“Daar ziekenhuis! Woont Enzo! In gwoote bed!”Ik vind het fijn dat hij
over Enzo begint, al is het ook maar zo af en toe. ‘s Avonds bidden we
ook altijd met Reimer voor Enzo, en ook voor Reimer zelf. Soms weet ik
niet zo goed wat hij wel en niet begrijpt, hij is nog wel klein.
Enzo heeft weer fantastisch lief bezoek
gehad vandaag, en is lekker in bad geweest vanmorgen. Hij krijgt nu de
hoeveelheid voeding die bij zijn gewicht hoort, en dat gaat hartstikke
goed. Morgen komt er iemand een sonde-voedingspomp in het VU afleveren
die met Enzo mee zal gaan naar Tilburg maandag. We krijgen dan
instructie hoe je ermee om moet gaan.
Ik ga zo maar eens slapen, want het gaat niet elke nacht zo goed met de
nachtrust. Dus een beetje op tijd naar bed is wel handig
16 December 2005 -
Vrijdag
We weten hoe Enzo's situatie medisch is,
maar blijven tegen alles in toch ook hopen.... en als je kijkt naar
Enzo dan zien wij al een wondertje!
We zijn nu elke middag steeds bij Enzo,
dat fijne ventje, die lieve kleine schat! Maandag gaat Enzo om 9 uur 's
morgens per ambulance naar Tilburg en gaan wij er ook naartoe. Dan zien
en horen we wel weer verder.
Als mensen vragen hoe het nu met ons gaat, weet ik nooit zo goed hoe ik
het uit moet leggen. Het wisselt ook zo. Soms hebben we onze goede
momenten, kunnen we makkelijk over Enzo praten, of over iets anders,
soms ook vliegt het je van alle kanten aan en kun je ineens huilen...
vooral 's nachts is dat nogal eens het geval, of gewoon in veel
alledaagse situaties waarin we Enzo gewoon heel erg missen.
<
< Week 3 - > > Latest
News |
|
