Van de EEG-uitslag verwacht de arts echt niets. Wat hem betreft is er eigenlijk niets veranderd, en dat blijft gewoon heel moeilijk voor ons. Omdat Enzo ons zoveel geeft, ook vandaag weer zoveel lieve momenten samen... en omdat we zo vasthouden aan dat hij best goed ademt en aan die ene keer hoesten, en omdat we soms zo heel bang zijn voor wat er allemaal gaat komen.
 
Enzo heeft al een paar dagen zijn eigen shirtjes aan (favoriet shirt: "God made me special"), krijgt al 8x per dag 40 cc moedermelk, en hij is echt zo'n ongelooflijk lief klein ventje! Vanavond hebben we een adventsterretje in zijn kamertje opgehangen, dat zal stralen in de donkere nacht waarin we ons nu bevinden.

Ik weet niet hoe ik beginnen moet. Het gesprek was zwaar, maar ook duidelijk en we hebben er een eerlijk en rechtvaardig gevoel aan overgehouden. Ik hoop dat ik het jullie goed kan beschrijven.

De medische situatie van Enzo is heel slecht, dat laat de EEG zien (de hersenschors is eigenlijk helemaal weg, en daar zit alles in: waarneming, voelen, denken, zien, persoonlijkheid, reageren op omgeving enz). De neuroloog heeft Enzo nog nauwkeurig bekeken en getest en concludeert dat hij een zeer zware hersenbeschadiging heeft.

Enzo's score op de GCS-schaal (welke mate van bewustzijn hij heeft, de schaal loopt van 3 naar 15) is voortdurend onder de acht gebleven, en ik had dat al op internet opgezocht: een score onder de acht is heel laag en wordt "vegetatief comateus" genoemd. Ofwel, hij zal nooit verder komen dan zelf wat ademen en hoogstens een klein beetje hoesten. Bewustzijn, reacties op omgeving en persoonlijkheid zullen niet terugkomen. Het slikken, één van de basisfuncties waar je niet zonder kunt, doet hij nog steeds niet.

Niemand wil Enzo aandoen voor altijd buiten bewustzijn te blijven. Hij zal dat trouwens ook niet redden zeggen ze, omdat hij niet voldoende hoest om het slijm in zijn longen eruit te krijgen, en niet kan slikken. Dat zal hem opbreken. Daarom zal de kunstmatige beademing gestopt worden. Ze willen wel dat hij zelf de kans krijgt te doen wat hij kan.

Er zijn drie scenario's wat er kan gebeuren als de beademing gestopt wordt:

1. Binnen enkele uren krijgt Enzo het benauwd, omdat het slijm snel ophoopt en zijn longen vult. Hij krijgt dat niet goed weg omdat hij bijna niet hoest. Zeer waarschijnlijk voelt hij niet dat hij het benauwd heeft, maar ze willen dat echt honderd procent zeker weten dus geven hem dan wat morfine, want ook de artsen vinden dat hij geen pijn moet lijden. Na een tijdje is de morfine uitgewerkt, wordt hij dan weer benauwd dan geven ze hem weer wat. Dat zal even doorgaan, tot hij helemaal stopt met ademen. Hoe lang dat in totaal duurt weten ze niet, waarschijnlijk een paar uur - maar de verwachting van de artsen is uiterlijk 24 uur.
    

2. Enzo kan het nog een poosje zelfstandig redden, bijvoorbeeld een dag of vijf. Hij mag op een aparte kamer liggen, met ons. Dan volgt - volgens de artsen -toch waarschijnlijk het moment van benauwdheid, en krijg je alsnog scenario 1.
    

3. De buis van de beademing heeft zijn luchtpijp zodanig geirriteerd, dat daar een zwelling optreedt en de luchtpijp dreigt dicht te drukken. Op dat moment, zegt de arts, is dat niet eerlijk: Enzo krijgt dan eigenlijk niet echt de kans het zelf te doen, door iets dat van buitenaf veroorzaakt wordt. Dan leggen ze hem weer terug aan de beademing, behandelen de irritatie een dag of vier, en vervolgens gaat de beademing er weer af. Waarna het weer opnieuw afwachten is welk scenario er volgt.

Volgens de arts komen we dus vroeg of laat altijd bij scenario 1 uit.

De arts, die weet dat je als ouders het moment altijd voor je uit zult blijven schuiven wilde het stopzetten van de beademing morgenochtend plannen. Ik raakte bijna in paniek want ik had ergens wel rekening gehouden met dat het deze week zou kunnen worden, maar niet morgenochtend. Dat was me te snel, en dat zei ik meteen en de arts pikte dat wel op. We kwamen er samen uit dat het vrijdagochtend 10:00 uur gaat gebeuren.