17 December
2005 - Zaterdag
<geen update>
18
December 2005 - Zondag
Zoals jullie gemerkt hebben heb
ik gisteren niet gemaild (vrienden op bezoek gehad en ineens was het
middernacht geweest) en ook vanavond zal ik niet mailen. Wij worden
maandag om 11:00 in Tilburg verwacht.
Verder gaat alles hier een beetje rustig aan. Maandagavond laat ik wel
even weten hoe het was in Tilburg.
19 December 2005
- Maandag
Vandaag zijn we in Tilburg
geweest. Enzo is met de ambulance vanaf het VU gebracht. De afdeling
waar Enzo nu ligt, heeft acht kamertjes en een huiskamer. Enzo heeft
een mooi, eigen kamertje! Alle 22 knuffels staan er al, zijn kleertjes
liggen op de plank en het sterretje hangt weer te stralen voor zijn
raam!
We hebben een heleboel mensen gesproken: de arts, de verpleegkundigen,
de ergotherapeut, de fysiotherapeut, de logopediste, de psycholoog, de
maatschappelijk werkster en de manager van het RMD-huis. Allemaal zijn
ze lief en willen het allerbeste voor Enzo en voor ons.
Toen we Enzo zagen, viel ons op
dat hij erg verkrampte spieren had. Dat was al een tijdje zo, maar nu
was het veel erger geworden. Met name de ergotherapeut en de
fysiotherapeut hebben goed naar hem gekeken en hem geprobeerd te
bewegen. Toen is er besloten dat hij wat medicatie krijgt om zijn
spieren iets losser te maken. De fysiotherapeut zei: “zometeen wil
hij wel bewegen, maar kan hij het gewoon niet doordat zijn spieren zo
verkrampt zijn.”
We hebben ook in het RMD-huis gekeken. We proberen een evenwicht te
vinden tussen bij Enzo zijn en ook af en toe thuis te zijn. Het ziet er
nu naar uit dat Reimer en ik waarschijnlijk twee dagen per week thuis
zijn in Heemskerk en de rest van de week en het weekend bij Enzo. Hans
zal iets vaker thuis zijn omdat hij in de aankomende weken ook
langzamerhand zijn werk weer wil oppakken.
26
December 2005 - Maandag
Vanwege technische
problemen met de website is het ons niet gelukt om de afgelopen dagen
het dagboek van Enzo bij te houden. Via een omweg is dat nu wel weer
gelukt.
Enzo ligt sinds vrijdag
op de kinderafdeling van het ziekenhuis in Tilburg. Op een EEG was bij
hem epilepsie geconstateerd. De arts zegt
dat epilepsie normaal is bij kinderen met hersenletsel, maar toch heb
je soms het gevoel dat het achteruit gaat omdat hij nu weer in het
ziekenhuis ligt. In het ziekenhuis zijn ze bezig de medicatie tegen de
epilepsie op te bouwen en uit te zoeken hoeveel hij moet krijgen. Als
dat duidelijk is kan hij weer terug naar zijn kamertje in het RCL (Revalidatie
Centrum Leijpark).
We zijn bij onze kleine
Enzo geweest: hij krijgt nu ook spierverslappers, al merken wij dat nu
nog niet aan hem. We hadden allebei even het gevoel dat het leek alsof
Enzo een klein beetje met zijn wenkbrauwen kon fronsen. Ook lijkt het
of Enzo een aanzet tot het knipperen met de ogen heeft, tot nu toe
krijgt hij zogeheten "kunsttranen" om zijn ogen vochtig te houden.
Kerst - toch even die
twee dagen bij familie - is raar zonder Enzo bij ons. Bij alle kleine
dingen word je keihard met je neus op de feiten gedrukt: een teddybeer
doet me denken aan al Enzo's knuffels in zijn bedje. De kerkdienst op
eerste kerstdag was zwaar. Vandaag heeft Enzo, ondanks dat wij niet bij
hem waren, wel bezoek gehad, en hem is het Dick Bruna kerstverhaal
voorgelezen. Morgen, dinsdag 27 december gaan we weer naar Tilburg.
Reimer geniet van alles:
de kerstboom, de broccolisoep, de lego, de bolderkar, de kaarsen, de
kerstkransjes, het ijs, de zon, een gouden kerstbal, de playmobiel.
Heerlijk om hem zo om ons heen te hebben.
27
December 2005 - Dinsdag
Enzo heeft vanmorgen opnieuw een EEG gehad. Ondanks dat hij sinds
afgelopen vrijdag medicatie heeft gehad tegen de epilepsie, geeft deze
nieuwe EEG nog steeds hetzelfde beeld als vrijdag. Dat kwam bij mij
toch best wel hard aan; ik had echt niet verwacht dat de epilepsie weg
zou zijn, maar wel dat de EEG er iets beter uit zou zien.
De assistente van de
neuroloog heeft gezegd dat Enzo er een tweede medicijn bij krijgt en
dat hij donderdag weer een EEG krijgt. Zij zei dat de epilepsie bij
Enzo gecompliceerd is, vanwege de schade in zijn hersenen, en dat het
moeilijk te behandelen lijkt te zijn. De epilepsie moet wel erg goed
onder controle zijn, voordat Enzo ook echt terug kan naar het RCL en ze
daar met hem het stimuleringsprogramma kunnen doen. Het is allemaal
afwachten hoe dit verloopt. Ik weet het nu echt helemaal niet meer en
ben af en toe gewoon heel bang.
Als Enzo slaapt vind ik hem er best wel ziek uit zien, terwijl hij mooi
helder uit zijn ogen kijkt als hij wakker is.
29 December 2005 - Donderdag
Vanmorgen heeft Enzo een EEG gehad en we hebben begin van de middag de
neuroloog gesproken. Ik zal proberen het even goed op een rijtje te
zetten:
De EEG van vandaag heeft opnieuw eenzelfde beeld laten zien als bij een
eerder EEG: er is continue epileptische activiteit in Enzo's hersenen,
ook als hij slaapt, ook als je uiterlijk niets aan hem ziet. De
neuroloog maakt zich ernstig zorgen om Enzo. Er is nu nog één laatste
medicijn, een paardemiddel, dat ze nog kunnen proberen, en dat is
Luminal. De vraag is of dat bij Enzo gaat werken of niet.
Als dat medicijn goed werkt en ze de epilepsie van Enzo onder controle
kunnen krijgen, dan zou hij op een gegeven moment weer naar het RCL
kunnen en dan zou eindelijk het stimuleringsprogramma kunnen beginnen (dat
heeft nu geen enkele zin vanwege de epilepsie).
Als Luminal bij Enzo
niet werkt, en ze de epilepsie niet onder controle kunnen krijgen,
zullen Enzo's hersenen op den duur die constante activiteit niet meer
aan kunnen, en dan zullen de hersenen minder gaan werken. Dat kan van
invloed zijn op zijn ademhaling of zijn hartje, en dan zou het kunnen
zijn dat Enzo alsnog overlijdt.
De aankomende dagen
zullen moeten laten zien wat Luminal doet bij Enzo. Waarschijnlijk
krijgt hij begin volgende week weer een EEG om te zien of er
verbetering is. Verder denken we maar even niet....
Het geeft een gevoel alsof we dit allemaal al een keer gehad hebben,
die onzekerheid of Enzo het haalt of niet.... We waren toch aan een
nieuwe fase begonnen, Enzo kon naar het RCL en ze zouden acht weken
lang van alles doen om zoveel mogelijk reacties van hem te krijgen,
daarna zouden we wel verder zien... en nu ineens is het nog maar de
vraag of hij ooit in het RCL kan worden behandeld, en denken we ineens
weer in dagen... die constante golfbeweging van de afgelopen zes weken
is slopend.
Het Ronald McDonald huis waarin we nu zitten, is fantastisch en we
hebben ook veel aan de andere mensen die hier zitten. Iedereen zit in
een verschrikkelijk moeilijke sitatie en we kunnen elkaar steunen.
Reimer heeft het hier
erg naar zijn zin, hij is niet bij de houten treinbaan weg te krijgen
en hij geniet verder van al het speelgoed, de happehijntjes *) en de
chocokransjes in de kerstboom.
*) Vertaling Reimer's --> Nederlands: mandarijntjes.
Archief van
19 November tot en met
16 December
<
< Week 4
- > > Maand 3 |