This site is in Dutch and gives an overview of all that happened since 19th November 2005

17 December 2005 - Zaterdag

<geen update>

18 December 2005 - Zondag

Zoals jullie gemerkt hebben heb ik gisteren niet gemaild (vrienden op bezoek gehad en ineens was het middernacht geweest) en ook vanavond zal ik niet mailen. Wij worden maandag om 11:00 in Tilburg verwacht.

Verder gaat alles hier een beetje rustig aan. Maandagavond laat ik wel even weten hoe het was in Tilburg.

Vandaag zijn we in Tilburg geweest. Enzo is met de ambulance vanaf het VU gebracht. De afdeling waar Enzo nu ligt, heeft acht kamertjes en een huiskamer. Enzo heeft een mooi, eigen kamertje! Alle 22 knuffels staan er al, zijn kleertjes liggen op de plank en het sterretje hangt weer te stralen voor zijn raam!

We hebben een heleboel mensen gesproken: de arts, de verpleegkundigen, de ergotherapeut, de fysiotherapeut, de logopediste, de psycholoog, de maatschappelijk werkster en de manager van het RMD-huis. Allemaal zijn ze lief en willen het allerbeste voor Enzo en voor ons.

Toen we Enzo zagen, viel ons op dat hij erg verkrampte spieren had. Dat was al een tijdje zo, maar nu was het veel erger geworden. Met name de ergotherapeut en de fysiotherapeut hebben goed naar hem gekeken en hem geprobeerd te bewegen. Toen is er besloten dat hij wat medicatie krijgt om zijn spieren iets losser te maken. De fysiotherapeut zei: “zometeen wil hij wel bewegen, maar kan hij het gewoon niet doordat zijn spieren zo verkrampt zijn.”

We hebben ook in het RMD-huis gekeken. We proberen een evenwicht te vinden tussen bij Enzo zijn en ook af en toe thuis te zijn. Het ziet er nu naar uit dat Reimer en ik waarschijnlijk twee dagen per week thuis zijn in Heemskerk en de rest van de week en het weekend bij Enzo. Hans zal iets vaker thuis zijn omdat hij in de aankomende weken ook langzamerhand zijn werk weer wil oppakken.

Vanwege technische problemen met de website is het ons niet gelukt om de afgelopen dagen het dagboek van Enzo bij te houden. Via een omweg is dat nu wel weer gelukt.

Enzo ligt sinds vrijdag op de kinderafdeling van het ziekenhuis in Tilburg. Op een EEG was bij hem epilepsie geconstateerd. De arts zegt dat epilepsie normaal is bij kinderen met hersenletsel, maar toch heb je soms het gevoel dat het achteruit gaat omdat hij nu weer in het ziekenhuis ligt. In het ziekenhuis zijn ze bezig de medicatie tegen de epilepsie op te bouwen en uit te zoeken hoeveel hij moet krijgen. Als dat duidelijk is kan hij weer terug naar zijn kamertje in het RCL (Revalidatie Centrum Leijpark).

We zijn bij onze kleine Enzo geweest: hij krijgt nu ook spierverslappers, al merken wij dat nu nog niet aan hem. We hadden allebei even het gevoel dat het leek alsof Enzo een klein beetje met zijn wenkbrauwen kon fronsen. Ook lijkt het of Enzo een aanzet tot het knipperen met de ogen heeft, tot nu toe krijgt hij zogeheten "kunsttranen" om zijn ogen vochtig te houden.  

Kerst - toch even die twee dagen bij familie - is raar zonder Enzo bij ons. Bij alle kleine dingen word je keihard met je neus op de feiten gedrukt: een teddybeer doet me denken aan al Enzo's knuffels in zijn bedje. De kerkdienst op eerste kerstdag was zwaar. Vandaag heeft Enzo, ondanks dat wij niet bij hem waren, wel bezoek gehad, en hem is het Dick Bruna kerstverhaal voorgelezen. Morgen, dinsdag 27 december gaan we weer naar Tilburg.

Reimer geniet van alles: de kerstboom, de broccolisoep, de lego, de bolderkar, de kaarsen, de kerstkransjes, het ijs, de zon, een gouden kerstbal, de playmobiel. Heerlijk om hem zo om ons heen te hebben.

27 December 2005 - Dinsdag

Enzo heeft vanmorgen opnieuw een EEG gehad. Ondanks dat hij sinds afgelopen vrijdag medicatie heeft gehad tegen de epilepsie, geeft deze nieuwe EEG nog steeds hetzelfde beeld als vrijdag. Dat kwam bij mij toch best wel hard aan; ik had echt niet verwacht dat de epilepsie weg zou zijn, maar wel dat de EEG er iets beter uit zou zien.

De assistente van de neuroloog heeft gezegd dat Enzo er een tweede medicijn bij krijgt en dat hij donderdag weer een EEG krijgt. Zij zei dat de epilepsie bij Enzo gecompliceerd is, vanwege de schade in zijn hersenen, en dat het moeilijk te behandelen lijkt te zijn. De epilepsie moet wel erg goed onder controle zijn, voordat Enzo ook echt terug kan naar het RCL en ze daar met hem het stimuleringsprogramma kunnen doen. Het is allemaal afwachten hoe dit verloopt. Ik weet het nu echt helemaal niet meer en ben af en toe gewoon heel bang.

Als Enzo slaapt vind ik hem er best wel ziek uit zien, terwijl hij mooi helder uit zijn ogen kijkt als hij wakker is.

29 December 2005 - Donderdag

Vanmorgen heeft Enzo een EEG gehad en we hebben begin van de middag de neuroloog gesproken. Ik zal proberen het even goed op een rijtje te zetten:
De EEG van vandaag heeft opnieuw eenzelfde beeld laten zien als bij een eerder EEG: er is continue epileptische activiteit in Enzo's hersenen, ook als hij slaapt, ook als je uiterlijk niets aan hem ziet. De neuroloog maakt zich ernstig zorgen om Enzo. Er is nu nog één laatste medicijn, een paardemiddel, dat ze nog kunnen proberen, en dat is Luminal. De vraag is of dat bij Enzo gaat werken of niet.

Als dat medicijn goed werkt en ze de epilepsie van Enzo onder controle kunnen krijgen, dan zou hij op een gegeven moment weer naar het RCL kunnen en dan zou eindelijk het stimuleringsprogramma kunnen beginnen (dat heeft nu geen enkele zin vanwege de epilepsie).

Als Luminal bij Enzo niet werkt, en ze de epilepsie niet onder controle kunnen krijgen, zullen Enzo's hersenen op den duur die constante activiteit niet meer aan kunnen, en dan zullen de hersenen minder gaan werken. Dat kan van invloed zijn op zijn ademhaling of zijn hartje, en dan zou het kunnen zijn dat Enzo alsnog overlijdt.

De aankomende dagen zullen moeten laten zien wat Luminal doet bij Enzo. Waarschijnlijk krijgt hij begin volgende week weer een EEG om te zien of er verbetering is. Verder denken we maar even niet....

Het geeft een gevoel alsof we dit allemaal al een keer gehad hebben, die onzekerheid of Enzo het haalt of niet.... We waren toch aan een nieuwe fase begonnen, Enzo kon naar het RCL en ze zouden acht weken lang van alles doen om zoveel mogelijk reacties van hem te krijgen, daarna zouden we wel verder zien... en nu ineens is het nog maar de vraag of hij ooit in het RCL kan worden behandeld, en denken we ineens weer in dagen... die constante golfbeweging van de afgelopen zes weken is slopend.

Het Ronald McDonald huis waarin we nu zitten, is fantastisch en we hebben ook veel aan de andere mensen die hier zitten. Iedereen zit in een verschrikkelijk moeilijke sitatie en we kunnen elkaar steunen.