|
|
3
Januari 2006 - Dinsdag
Gisteren heeft Enzo een EEG gehad en vanmiddag hadden we een
gesprek met de neuroloog en met de revalidatiearts. De EEG ziet er niet
goed uit en de medicatie slaat niet voldoende aan bij Enzo. Zelfs met
al de medicatie die er is, krijgen ze de epilepsie van Enzo dus niet
onder controle.
Dat betekent dat de beslissing genomen is dat Enzo definitief niet naar
het revalidatiecentrum kan. De revalidatiearts zei dat, als zij nu aan
slag zouden gaan met het stimuleringsprogramma, dat ze dan meer kwaad
zouden doen dan goed. Het zou Enzo heel veel stress opleveren en het
zou zijn epilepsie waarschijnlijk alleen maar versterken.
De verwachting is, zoals ik in het vorige bericht al schreef, dat de
voortdurende epilepsie de hersenen van Enzo op den duur zal uitputten.
Hoe lang dat gaat duren, kan niemand zeggen.
Het Elisabethziekenhuis waarin Enzo nu ligt, gaat nu zo snel mogelijk
de overplaatsing regelen naar een ziekenhuis bij ons in de buurt. We
hopen en verwachten dat dat het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk zal
zijn.
Het voelt heel erg verdrietig, en ook erg onwerkelijk, want hoe slecht
het er ook voor stond, ik kon me toch ook niet voorstellen dat Enzo
echt definitief niet naar het revalidatiecentrum zou kunnen gaan. Dat
was immers waar we voor naar Tilburg kwamen!
We gaan nu naar Enzo toe. Lieve Enzo, ik wou dat ik de woorden had die
konden uitdrukken hoeveel we van je houden. Ik wou dat het allemaal zo
anders was.... ik wil zo graag dat de zon die vandaag hier buiten zo
heerlijk scheen, ook binnen in ons onwerkelijke wereldje schijnt...
5
Januari 2006 - Donderdag
Vandaag hebben we te
horen gekregen dat Enzo morgenochtend al naar de kinderafdeling van
het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk mag! Op de één of andere manier
kan ik nu heel blij zijn, ondanks alles, gewoon omdat hij straks zo
lekker dicht in de buurt is. Dat we weer thuis kunnen wonen, en toch
Enzo heel dicht bij ons hebben, dat is echt fijn.
We weten niet, hoe
alles verder zal gaan, hoe lang Enzo in het ziekenhuis zal blijven,
of thuis verplegen straks nog wel een optie is. De artsen weten ook
niet hoe lang het zal duren voordat Enzo's hersentjes uitgeput
zullen raken. De neuroloog achtte het echter onwaarschijnlijk dat
Enzo het een jaar uit zou kunnen houden. Maar ja, je weet het nooit
met Enzo!
Gisterenavond aaide ik hem over zijn bolletje en even leek het alsof
hij zo verdrietig uit zijn ogen keek, het voelde bij mij alsof hij
wilde zeggen: "ik ben zo moe van het vechten, mamma..."
Maar eerst gaan we morgen naar Beverwijk. Ik mag met Enzo mee in de
ambulance! Wat heerlijk om ook op die reis dichtbij hem te zijn!
8
Januari 2006 - Zondag
Vrijdag hebben we afscheid genomen van de andere mensen in het RMD-huis
in Tilburg. We wensen de andere ouders daar alle kracht die nodig is en
hopen met hen op vooruitgang van de situatie van hun kinderen. Veel van
hun verhalen hebben ons diep getroffen en we blijven voor hen bidden!
Ik mocht mee met Enzo in
de ambulance, en dat is heel goed gegaan. Enzo lag de hele tijd heel
ontspannen te slapen. Hij heeft nu weer een mooi kamertje met veel
plaats voor al zijn knuffels, muziekdoosje, het gekregen beeldje, een
cd-speler en wat speelgoed voor Reimer. En uiteraard hangt het
sterretje er weer; het blijft tenslotte in zekere zin Advent – tijd van
hoop en verwachting!
Aankomende week –
waarschijnlijk donderdag – gaan ze praten over Enzo. Daar zullen onder
andere artsen, verpleegkundigen, de psycholoog en de maatschappelijk
werkster bij zijn. Er wordt dan geproken over alle aspecten van zijn
situatie en onze vragen worden daar ook behandeld. Daarna wordt dat
weer met ons beproken.
Enzo is de afgelopen
dagen erg ontspannen geweest en slaapt vrij veel. Hij is wel verkouden
en af en toe zit hij daardoor erg vol, waardoor ademen wat zwaar gaat.
Er wordt heel goed voor hem gezorgd! Eén verpleegkundige las hem
vanmorgen nog het verhaal van Kabouter Plop voor (echt heel lief)
Reimer vindt het
ziekenhuis geweldig. Op de gangen van de afdeling is een heus parcours
geschilderd en Reimer rijdt op de auto’s en fietsjes van stoplicht naar
“glasboom” *) en van tankstation naar praatpaal. Een garage met auto’s,
een houten treintje en veeeeeel puzzels en hij vermaakt zich de hele
dag!
*) vertaling Reimer’s –
Nederlands: slagboom
12 Januari 2006, Donderdag
Enzo was vandaag vrij veel wakker, in tegenstelling tot de afgelopen
dagen waarop hij juist veel sliep. Hij is nog steeds verkouden. De
fysiotherapeut komt elke dag bij Enzo en slaagt erin heel langzaamaan
weer wat beweging in zijn beentjes te krijgen. Enzo wordt twee keer per
week gedoucht, en ik heb hem elke dag op schoot. Ook de pedagogisch
medewerkers en de verpleegkundigen hebben Enzo af en toe op schoot. Hij
ontspant dan ook wat beter.
Vandaag was er een multi-disciplinair overleg (MDO) over Enzo, met
onder andere artsen, verpleegkundigen, de maatschappelijk werkster en
de pastor. Het voelt goed dat zoveel mensen bij elkaar komen om over
Enzo te praten...!
We
hebben daarna met Enzo’s arts gesproken en zij heeft uitgelegd wat er
in het overleg is besproken. Kort gezegd komt dat hierop neer:
-
Omdat het niet onwaarschijnlijk is dat de medicatie de zichtbare
epileptische aanvallen van Enzo onderdrukt, blijft de hoeveelheid
medicatie voorlopig onveranderd.
-
Zijn
voeding komt af en toe terug, dus ze hebben besloten wat vaker en wat
kleinere porties te geven. Op termijn zal Enzo’s neussonde eruit gaan
en krijgt hij een PEG-sonde, direct in zijn maag.
-
Niemand kan voorspellen hoe lang Enzo het vol gaat houden. Zonder dat
dit is gezegd lijkt het dat er maar één manier is om hier mee om te
kunnen gaan: plannen maken.
Wij
zijn dan ook gevraagd om na te denken over een vervolgtraject. Wat
willen wij? Willen we Enzo volledig thuis verplegen, deels thuis en
deels niet thuis? Er zijn zoveel opties, zoveel mogelijkheden, er kan
veel. Over ruim een week gaan we er weer over met elkaar in gesprek.
De
arts kenden we al, omdat zij Enzo op 19 november in het hospitaal al
gezien had. We hebben een heel positief gevoel over het gesprek.
De ene pleisterclown was ziek geworden en de andere clown was op
vakantie, dus helaas voor Reimer die al dagen had lopen roepen:
“donnerdag clowns komen!” waren er geen clowns vandaag. Uiteraard heeft
Reimer zich toch lekker vermaakt; met plastic theekopjes, autootjes en
zijn eigen dokterskoffertje. Dat aanpassingsvermogen van Reimer, daar
staan we ook van te kijken!
15 Januari 2006, Zondag
Enzo is nog steeds erg verkouden. Als hij slaapt merk je dat niet aan
hem, maar als hij wakker is wel; hij ademt dan wat zwaar en hoest af en
toe. Soms houdt hij bij zo'n hoest even zijn adem in... je kunt dan aan
hem zien dat het hem veel energie kost, en eigenlijk kunnen we op zo'n
moment niet zo heel veel voor hem doen. We leggen hem in een houding
die zo ontspannen mogelijk voor hem is, of nemen hem lekker op schoot.
Vrijdag heeft Enzo samen met de pedagogisch medewerkster een
voetafdrukje in klei gemaakt!
Reimer heeft vandaag gezellig met de roze buggy (met pop met
zonnehoedje) over de gang van het ziekenhuis gewandeld. En samen met
Jorian heeft hij de vloerpuzzel van Noach gemaakt. Hij zocht het stukje
van de olifant, en ontdekte toen ineens het stukje met de "gluffer!" *)
Op 19 januari komt er een gesprek, met de artsen, de
transferverpleegkundige, de maatschappelijk werkster en de
Stichting MEE. Dan zullen de
mogelijkheden voor een vervolgtraject op een rijtje worden gezet, en
wordt er tevens bepaald wie wat gaat doen. We hoeven dan absoluut nog
niets te beslissen, het is alleen een orienterend gesprek.
Eigenlijk is het zo moeilijk te bevatten, dat dit allemaal echt over
onze Enzo gaat! Vaak zijn er 's avonds moeilijke momenten. Dingen
kunnen je dan zo aanvliegen.
Dat alles zo anders is geworden sinds 19 november, de onzekerheid hoe
het toch verder moet, een groot gevoel van gemis...
En soms, heel soms, lijkt alles heel even normaal... bijvoorbeeld als
we 's avonds beneden zijn en Reimer boven slaapt, dan is het net alsof
Enzo ook gewoon boven in zijn kamertje ligt te slapen...
*) Vertaling Reimer's - Nederlands: slurf
19 Januari 2006, Donderdag
Ik
zal even in het kort schrijven wat er in het gesprek van vandaag
besproken is.
Er zijn 3 opties: Enzo komt volledig thuis wonen,
gedeeltelijk thuis en gedeeltelijk elders, of gaat volledig ergens
anders wonen. Voor ons is het nog onduidelijk wat precies de
mogelijkheden zijn en hoe bepaalde dingen geregeld moeten worden.
We gaan nu met elkaar de volgende stappen nemen:
Onze contactpersoon bij stichting MEE gaat uitzoeken welke adressen er
zijn in de regio, waar Enzo eventueel naartoe zou kunnen, zowel op het
gebied van wonen als van een eventuele dagbesteding. Zij maakt daar een
lijstje van en via de maatschappelijk werkster komt dat weer bij ons
terecht.
Wij gaan afspraken maken met die instellingen en dagverblijven en
opvangplaatsen, voor een orienterend gesprek met een rondleiding. Dan
hebben we meer zicht op wat er te kiezen valt.
Op 14
februari om 14:00 uur komt er weer zo'n gesprek als vandaag en kijken
we verder wat er gedaan moet worden. Wij hoeven dan nog niet overal
geweest te zijn, we kunnen gewoon kijken hoever we komen. We hoeven dan
ook nog niet iets besloten te hebben.
De
arts heeft gezegd dat we Enzo gewoon mee naar buiten kunnen nemen,
gewoon in zijn eigen wandelwagen. Daar heb ik nu heel veel zin in! Maar
het moet net even iets beter weer worden dan vandaag het geval was...
Verder is Enzo wat minder verkouden merken wij. Hij is ook wat
rustiger. Enzo houdt wel wat vocht vast in zijn rechterarmpje en
handje, dat is wel zielig vind ik, maar er is niet zo veel aan te doen.
We hebben Enzo vanavond weer lekker gedoucht. Reimer vindt dat geweldig
en helpt op zijn manier mee, met spetteren en insmeren.
We merken dat we bij het douchen van Enzo eigenlijk geen begeleiding
van een verpleegkundige meer nodig hebben, en volgende keer mogen we
het helemaal alleen doen. Uiteraard kunnen we wel elk moment om hulp
vragen.
Nu ligt Enzo heerlijk te slapen, ik hoop dat hij ook een lekker rustige
nacht heeft....
22 Januari 2006, Zondag
Afgelopen nacht heeft Enzo het heel moeilijk gehad. Hij was weer heel
erg verkouden – ook al hadden wij overdag steeds het idee dat hij het
ergste gehad had, maar ‘s nachts is dat dan toch heel anders – en hij
heeft het erg benauwd gehad. Twee keer was hij echt even gestopt met
ademen, zonder dat dat in een hoestbui was, en liep hij ook wat blauw
aan. Gelukkig herstelde hij zichzelf wel weer, maar het was zowel voor
Enzo als voor de verpleging een zware nacht!
We zijn nu zo gericht op de toekomst dat dit eigenlijk best onverwacht
komt, en hoe sterk we Enzo ook vinden, ineens voelen we dan ook weer
hoe kwetsbaar ons kleine dappere mannetje is...!
Er werd ons nu toch maar afgeraden om te gaan wandelen buiten, gezien
de wat minder stabiele situatie van Enzo en daarnaast het feit dat het
ook nog eens erg koud was. Jammer, maar dan gaan we gewoon een andere
keer. De wandelwagen staat klaar op zijn kamertje!
Enzo heeft nu ook een mooie kinderstoel op wieltjes waarin hij ook af
en toe in zit. Hij zit dan gezellig bij ons.
Reimer is helemaal in de wolken, want hij heeft een klein
knuffelschaapje van een verpleegkundige gekregen en dat bungelt nu
trots aan zijn broek. Steeds als we wegrijden bij het ziekenhuis roept
hij vrolijk: “Dag ziekenhuis! Dag Enzo! Tot strakjes!”
25 Januari 2006, Woensdag
Enzo is vandaag voor het eerst sinds twee maanden naar buiten geweest!
Hij zat lekker ingepakt in een warme jas, met een sjaal om, een muts op
en wantjes aan, in de wandelwagen. Reimer liep hem trots te duwen (het
leek net even als op het plaatje voorop
Enzo's geboortekaartje). Enzo
zat heel ontspannen in de wagen en leek het allemaal prima te vinden.
Het voelt echt zo goed dat Enzo mee naar buiten kan!
De kinderarts heeft met de neuroloog in het VU gesproken over
de situatie van Enzo, en samen hebben ze besloten de medicatie van Enzo
wat aan te passen. De huidige drie medicijnen tegen epilepsie zullen
langzaam worden afgebouwd, daarvoor in de plaats komt een ander
medicijn (Sabril).
Nog steeds bestaat een kwart van Enzo’s voeding uit moedermelk, ik ben
heel blij dat nog steeds voor hem te kunnen doen!
De clowns waren er vandaag, en Reimer was erg onder de indruk. Ook
heeft Reimer met andere kinderen en de pedagogisch medewerkster in een
indianentent gespeeld. Al met al een hele fijne en gezellige dag!
28 Januari 2006, Zaterdag
Wat een heerlijke wandeling vanmorgen, in de stralende zon! Enzo,
lekker ingepakt, kreeg weer van die lekker frisse wangetjes. Het deed
me weer heel erg goed met Enzo buiten te zijn! We danken God voor al
deze mooie momenten samen!
Reimer wilde graag naar de geitjes in het park, en hij heeft ook weer
de hele tijd de wandelwagen van Enzo geduwd.
Toen we tussen de middag weer even naar huis wilden gaan, en Enzo weer
in zijn bedje lag - flink verkouden, ik vond het moeilijk hem achter te
laten - bleef Reimer in de deuropening van Enzo’s kamertje staan. Hij
hield zijn hoofd schuin, haalde zijn schouders op en zei wat
verdrietig: “Enzo ook gaag mee naar huis, mamma.....”
Bij
het horen van dat verlangen van Reimer, liepen de tranen ineens weer
over mijn wangen. Wat had ik Enzo graag willen oppakken en meenemen
naar huis, alsof er niets aan de hand was..... wat zou ik toch graag
willen dat alles weer gewoon was, dat 19 november 2005 nooit bestaan
had.....
Archief van
19 November tot en met
16 December
<
< Week 2
- > > Maand
4 |
\ |
