|
|
1 Juni 2006, Donderdag
Het gaat
echt niet zo goed met Enzo. Hans kreeg eind van de middag een
telefoontje van De Hartekamp, dat het zo slecht ging met Enzo, we zijn
toen 's avonds nog naar hem toegegaan. Enzo heeft over de hele dag
slechts 300 cc water binnengehouden. Enzo zag er niet zo goed uit en
was ook best wel bleek, en hij ademde zo moeilijk. Hij kreeg zuurstof
en was onrustig. Ik heb hem lekker op schoot gehad en toen werd hij
langzaamaan wat rustiger. Hij had heel even zijn ogen open. Het is
gewoon heel eng allemaal...
We weten het allemaal niet, wachten de nacht af en gaan morgenochtend
samen naar hem toe.
2 Juni 2006, Vrijdag
Een lange dag is het geweest, we zijn heel veel bij Enzo geweest.
Vanmorgen hadden we een gesprek met de arts en de verpleging. Enzo
heeft vanaf donderdag geen voeding meer gehad, alleen water (ORS). Dat
gaat een paar uur goed en dan raakt hij vol en wordt erg onrustig,
krijgt het benauwd en ademt dan zwaar. Alsof zijn lichaam het verwerken
van het vocht niet goed meer kan. Dan wordt het water ook stopgezet, en
als hij dan weer een tijdje rustig is, kunnen ze weer doorgaan met het
water. Vandaag heeft hij slechts ongeveer 250 of 300 cc water binnen.
Als hij zijn medicijnen krijgt, zit daar natuurlijk ook water bij dat
in verhouding tot zijn sonde, vrij snel zijn maag binnenkomt. Daarna
krijgt hij het vaak ook erg moeilijk.
Hans en ik zijn niet altijd op die moeilijke momenten bij hem, wij zien
hem toch vaak op zijn rustigere momenten. De verpleging echter ziet hem
de hele dag en maakt alle zware momenten wel mee. Om een zelfde beeld
te krijgen als zij, wat we toch wel belangrijk vinden, gaan Hans en ik
ervoor zorgen dat we ook op veel van dat soort momenten bij Enzo zijn,
dus bijvoorbeeld vlak na het geven van de medicijnen.
Het is best een zware dag geweest. Voor ons en voor Enzo.
3 Juni 2006, Zaterdag
Vanmorgen was ik al om 06:30 bij Enzo, omdat ik begreep dat hij het
rond die tijd erg moeilijk heeft (06:00 uur zijn medicijnen gehad met
relatief veel vocht). Ik deed de deur van de afdeling open en ik hoorde
hem al. Ik schrok ervan! Het was echt heel erg met Enzo, zo had
ik hem nog niet eerder gezien (maar zo is het dus wel onder andere elke
ochtend). Hij klonk zo vol, dat het me leek alsof hij gewoon geen
ruimte meer had om lucht langs te laten gaan. Hij ademde met zijn hele
lichaam en werd pas na 2 uur slechts een heel klein beetje rustiger.
Het was zo zielig! Hans kwam met Reimer iets later op de ochtend, ik
ben steeds bij hem gebleven en zie nu ook heel goed wat de verpleging
elke ochtend (en ook elke nacht, vooral de eerste uren na 12 uur), met
hem meemaakt.
Ik zie nu ook dat Enzo water gewoon niet meer verwerken kan. Dat hij
van het water dat bij de medicijnen zit, echt een aantal uren
ontzettend van slag is. Dat het lang duurt voordat het zinvol lijkt het
water op de sonde aan te sluiten. 50 cc per uur. Met de wetenschap dat
hij het daarmee na een paar uur weer moeilijk krijgt... dat is zo
ingewikkeld, we willen allemaal vooral dat hij het rustig heeft, dat
staat voorop.
Dit is zo moeilijk en zo ontzettend zwaar, hij krijgt zo weinig vocht
nog binnen dat de momenten waaraan ik niet denken wil zo dichtbij
komen... hoe lang kan Enzo het op deze manier uithouden...? Ik wil niet
denken aan hoe ons leven er volgende week uitziet, of de week erna.
Maar wanneer het ook afloopt, het zal altijd te vroeg zijn...
We zijn smiddags even weg geweest naar familie en zijn 'savonds om
23:00 uur nog even bij hem langs gegaan. Hij had rustig liggen slapen
maar kreeg het rond die tijd toen wij kwamen weer zwaar. We hebben
uitgebreid met de nachtdienst gesproken.
Morgen zullen we ook weer met arts spreken. Het ziet er nu echt heel
erg slecht uit.
4 Juni 2006, Zondag
We zijn bijna de hele dag lekker bij Enzo geweest. Sinds gisteren heeft
hij een nieuwe kamer op de afdeling, met meer ruimte, heel mooi! We
hebben zaterdagmorgen alles verhuisd.
Vaak is Enzo de hele ochtend onrustig. Pas als hij een uur nadat de
medicijnen van 13:00 uur gegeven zijn, nog rustig is, wordt het water
(50 cc) aangesloten. Als dat water na een uur door de sonde heen is,
wordt het gestopt om te kijken of hij rustig blijft. Als dat zo is,
sluiten we opnieuw 50 cc water aan. Zo zoeken we niet steeds zijn
uiterste grenzen op, want anders heeft hij het urenlang heel zwaar,
gewoon om al dat water te verwerken. Maar hij krijgt natuurlijk wel
heel weinig binnen...
Toen we om 18:30 weggingen bij Enzo, had hij 150 cc water
binnengekregen sinds vanochtend. Plus over de hele dag heen zo'n 100 cc
water dat bij de medicijnen gegeven wordt. Hij heeft zijn moeilijke en
rustige momenten gehad vandaag, hopelijk wordt het voor hem een rustige
avond en nacht...
Vanmiddag hebben we met een aantal mensen Enzo de handen opgelegd en
met hem gebeden, dat was heel goed! We waarderen het enorm dat er
zoveel voor en met ons gebeden wordt...! het geeft ons geloof, hoop en
nieuwe kracht...! God is zo groot, voor Hem is niets onmogelijk!
6 Juni 2006, Dinsdag
Er is geen nieuws, vandaag was Enzo vrij rustig. Hij had een groot
gedeelte van de dag zijn mooie grote ogen open. Morgen waarschijnlijk
weer wat foto's van hem op de site. Iedereen bedankt voor de
voortdurende steun en medeleven, op welke manier dan ook.
8 Juni 2006, Donderdag
Gisteren en vandaag merkten we dat Enzo veel slaapt, dat ziet er rustig
uit, maar het gaat niet beter of zo. Hij is zeer waarschijnlijk wat aan
het wegzakken als gevolg van een tekort aan zuurstof in zijn bloed
(omdat zijn longen zo vol zitten) en
de beperkte hoeveelheid vocht die hij binnenkrijgt. Hij lijkt nu erg
achteruit te gaan.
We hebben weer een erg goed gesprek gehad met de artsen en de
verpleging. We hebben afgesproken op deze manier door te gaan en goed
te blijven kijken wanneer Enzo aangeeft dat het hem teveel wordt. Dan
zal het totaal aan vocht op een dag wat verminderd worden, omdat we hem
zo comfortabel mogelijk willen houden.
Morgen begint het
Utopiafestival op het Hartekampterrein, een weekend feest,
toegankelijk voor iedereen. Een groots, jaarlijks festival met dit jaar
als thema "de jungle". We gaan natuurlijk heel veel naar Enzo, en
tevens even met Reimer in de ballenbak, naar het poppentheater, het
circustheater met dieren, de draaimolens, botsauto's, acrobaten,
muziek en de krokodillenshow.
Het is zo fijn om te wandelen op het terrein van De Hartekamp in dit
mooie weer, het geeft je haast een vakantiegevoel. Soms overvalt je dan
ineens heel erg dat je hier zo graag 'gewoon zomaar' zou willen lopen,
en niet omdat je kind zo doodziek is....
10 Juni 2006, Zaterdag
Enzo heeft, net als gisteren, bijna de hele dag geslapen, slechts een
enkel moment heeft hij dan zijn ogen open. De rust die hij uitstraalt
is op zich fijn, we zien niet veel van die hele benauwde momenten meer.
Maar we weten ook hoe het er medisch gezien voor staat. We zijn de
afgelopen week elke dag de hele dag bij Enzo geweest.
Sinds 1 juni (al 10 dagen!) heeft Enzo nu geen voeding meer gehad, en
de afgelopen 10 dagen slechts maximaal zo'n 300 cc water per dag.
Eigenlijk is dat veel te weinig, maar meer kan hij niet aan. We weten
totaal niet hoe lang dit door zal gaan en wat er gebeuren zal....
Het festival is fantastisch en Reimer gaat overal in (behalve dan de
botsauto's). Het zweefmolentje vindt hij geweldig, net als het water
spuiten met een brandweerspuit en het junglepad met de enorme
knuffelolifant!
Toen we begin van de avond weggingen bij Enzo, en Reimer zoals altijd
Enzo "een knuffel en een kus" gaf, aaide hij hem over zijn voorhoofd en
zei zachtjes: "Enzo wij gaan weer naar mij huis, dat is echt heeeeel
jammer..." zo lief gewoon, dat je tranen in je ogen krijgt. Hij is zo
lief voor zijn broertje. Ik ben zo trots op ze allebei...!!
14 Juni 2006, Woensdag
Er is niet zoveel veranderd de laatste dagen. Enzo is afwisselend diep
in slaap en wakker, en in zijn wakkere momenten kijkt hij helder
uit zijn mooie ogen. Hij blijft erg rustig en ontspannen. We zijn de
hele dag bij hem.
Enzo, mijn lief kind, wat heerlijk is het om jou op schoot te hebben,
je tegen me aan te voelen, te zien dat je geen pijn hebt en dat je
ontspannen bent.... x x x
19 Juni 2006, Maandag
Ik heb gemerkt dat als het lijkt alsof de situatie van Enzo niet zoveel
verandert, dat dat toch een beetje bedrieglijk is. Er zijn wel wat
veranderingen, maar ze gaan langzaamaan, waardoor we ze soms bijna niet
zouden zien, zeker omdat we elke dag de hele dag bij hem zijn.
Enzo valt erg af, al heeft hij gelukkig nog steeds lekkere bolle
wangen! Daarnaast merken we toch wel dat hij langzamerhand wat minder
vocht kan hebben, hij klinkt dan steeds eerder "vol", waarop de
toediening van de ORS weer even gestopt wordt. We gaan weer een nieuwe
week in, onzeker omdat we niet weten wat die ons brengen zal, maar ook
weer met veel momenten waarvan we zullen genieten.
Een mooie verrassing: Enzo kreeg afgelopen week een prachtige
volgeschreven kaart van zijn kinderdagverblijf, waar hij 18 november
voor het laatst geweest is, en waar Reimer sinds de kerst ook niet meer
op zit. Ongelooflijk dat iedereen Enzo's situatie zo blijft volgen!
Hans en ik zijn afgelopen zondag wezen zeilen met vrienden in
Friesland. Even heerlijk ertussenuit! Het was echt fantastisch (had nog
nooit eerder gezeild en kreeg dus even ter plekke een stoomcursus) en
erg relaxed. Ik heb er echt heel erg van genoten! Reimer mocht vanaf
zaterdagavond bij zijn vriendje Jorian spelen, lekker pannenkoeken eten en
slapen, dus hij had ook echt een topweekend...! Heel fijn hoe vrienden
ons helpen, hartstikke bedankt dat we mochten meezeilen, bedankt ook
voor de fijne opvang van Reimer, en de verpleging bedankt voor de
liefdevolle zorg voor Enzo, die we elke dag weer mogen ervaren.
26 Juni 2006, Maandag
Enzo kijkt de laatste dagen ongelooflijk helder uit zijn ogen! Hij
krijgt nu per dag ongeveer 100 cc ORS (verder gaat vaak niet) en bij
zijn medicijnen nog eens 100 cc water. Gelukkig is Enzo meestal erg
rustig. Het is heerlijk om hele dagen bij hem te zijn (we zijn meestal
fijn met zijn vieren bij elkaar, behalve op sommige dagen dat Reimer
bij het kinderdagverblijf is). We zijn (ook onze werkgevers) dankbaar
zo bij elkaar te kunnen zijn.
Reimer heeft soms lieve, ontroerende uitspraken. Gisteren had hij uit
de enorme puntzak met rood-wit-blauwe spekjes, een spekje voor Enzo
gehaald. Hij scheurde er een stukje af en zei: "kijk mamma dat spekje
is voor Enzo." Toen ik hem zei dat Enzo dat jammer genoeg niet kan
eten, maakte hij het stukje nog kleiner en zei: "maar toch wel een heel
klein hápje?"
En zo heeft hij vanmorgen de houten bloemen uit de 'huiskamer' op de
ziekenafdeling, op het kastje bij Enzo's bedje gezet. "Dan kan Enzo het
goed zien," zei hij blij.
Archief van
19 November tot en met
16 December
< < Week 7
- > > Maand
9 |
\ |
