Diary_Archive

Hieronder de eerste mail die Geerke op 19 November heeft verstuurd naar een aantal mensen - we wisten toen nog totaal niet wat er aan de hand was - maar het idee dat Enzo in het stoeltje bekneld had gezeten was op dat moment de meest voor de hand liggende gedachte. Bij reconstructie later - lijkt deze optie zeer onwaarschijnlijk. Maar op dat moment was dat het enige wat we zo snel konden bedenken.

Lieve allemaal,

Er is hier iets ergs gebeurd. Enzo is onderuit gegleden in zijn kinderstoeltje terwijl ik bij de deur stond te praten met Jehovah's getuigen.

Hij heeft daardoor waarschijnlijk even bekneld gezeten (niet helemaal uit het stoeltje geleden), hij heeft niet gehuild, ik trof hem bleek en slap aan, we hebben meteen 112 gebeld die waren er heel snel. Ze hebben 10 minuten gereanimeerd en zijn hartstlag is er nu wel maar hij wordt wel beademd. Hij was in het RKZ en wordt nu naar het VU gebracht wij gaan er zo achteraan. Hij is nog steeds niet bij kennis en we weten niet of hij het haalt en wat de schade dan zal zijn omdat hij zo lang buiten kennis is, ze geven geen enkele garantie. Willen jullie voor hem bidden!!!!!!!

Ik weet niet hoe alles zal lopen de aankomende dagen. Reimer hebben we bij de buren gebracht, Hans zijn ouders komen zo en blijven hier in huis met Reimer.

Bid alsjeblieft voor genezing en een wonder en kracht voor Enzo hij moet zich er weer bovenop vechten!!!!!! Hoe meer bidders hoe beter!!!!!

(De meeste spelfouten zijn uit deze mail verwijderd... en ook de layout is een beetje aangepast).

20 November 2005 - Zondag

Middag

Enzo ligt in het VU op de kinder intensive-care, en is nog steeds niet bijgekomen. Zijn toestand is stabiel maar zeker niet buiten levensgevaar. Hij heeft een eigen hartslag, maar ligt wel aan de beademing want ademen kan hij zelf niet. De pupillen van zijn ogen reageren wel op licht.

Afgelopen nacht en vanmorgen vroeg heeft hij heel lichtjes kleine reflexen laten zien op forse pijnprikkels aan zijn voetjes, en ook bewogen zijn ogen vanmorgen heel even toen ze hem omdraaiden. Het zijn hele kleine reflexen, waar we heel blij mee zijn, maar we realiseren ons ook dat het net zo goed bij reflexen zou kunnen blijven. Wat dat betreft proberen ze ons hier een realistisch beeld te geven, en balanceren wij continue tussen realistisch willen zijn en hoop en vertrouwen, want we hebben hoop en dat houden we ook.

Alles aan hem wordt voortdurend gecontroleerd, hij krijgt sinds vanmorgen ook bloed, omdat zijn ijzergehalte wat te laag was. Er is een EEG van zijn hersentjes gemaakt, dat kan uitwijzen waar schade is en hoe groot die schade is. Eigenlijk is de kans dat er geen schade zal zijn, medisch gezien nihil.

Hans en ik verblijven in het Ronald McDonaldhuis in Amsterdam, vlakbij het VU ziekenhuis. Ik heb zelf redelijk goed geslapen, Hans heeft echter veel wakker gelegen en een erg onrustige nacht gehad. We worden ontzettend gesterkt door het idee dat er door heel Nederland en ook in het buitenland (Duitsland, Polen, Afrika) continu voor Enzo en ons gebeden wordt. Ga daar maar vooral mee door!

Reimer wordt heel lief opgevangen door Hans zijn ouders die in ons huis zitten. Zowel Reimer als Enzo als wijzelf zijn in goede handen.

Avond

Enzo is nog niet bij bewustzijn. Hij geeft iets vaker wat piepkleine reflexen, iets waar we ons aan vasthouden. Hij ligt er ontzettend lief en rustig bij en het liefst wil ik hem gewoon vasthouden en knuffelen en dat hij dan zijn oogjes open doet en naar me lacht.... ze hebben vanmiddag een EEG gemaakt maar daar kunnen ze nog niet zoveel mee zonder de info van de MRI-scan (die ze een dezer dagen willen doen).

Wat de EEG wel aangaf, was dat de smakgeluidjes die Enzo met zijn mondje maakt, geen epileptische activiteit is. Hij krijgt nog steeds wat medicijnen om de stuiptrekkinkjes die hij heeft, te onderdrukken, en die medicijnen hebben als bijwerking dat ze slaperig maken. Dat is dus wel wat dubbel want we willen hem dus juist wakker hebben, maar willen ook niet dat hij die stuiptrekkingen weer krijgt. Waarschijnlijk gaan ze de dosering morgen wel naar beneden brengen.

Vanmorgen waren de ambulancebroeders, die Enzo van ons huis naar het RKZ gebracht hadden, er even om te vragen hoe het ging. Ook de betrokken wachtcommandant van politie, heeft gebeld en naar Enzo gevraagd. Het geeft ons aan dat ook voor deze mensen die toch professioneel bij ongelukken zijn betrokken het voorval met Enzo geen routine is.

Reimer is zijn gewicht drie keer in goud waard, zijn vrolijke lach en zijn praatjes zijn geweldig en zorgen voor wat luchtige en broodnodige afleiding. Vanmiddag heeft hij voor Enzo gezongen door de speelgoedmicrofoon bij Enzo's bedje, het klonk zo lief en Enzo kreeg daarna van hem nog een aai over zijn bolletje en een kus op zijn hoofd.

We blijven - met jullie - hopen en bidden dat Enzo snel weer bij bewustzijn mag komen en zelfstandig zijn ademhaling hervat. Dat is stap een voor dit moment - daarna zien we verder...

21 November 2005 - Maandag

Middag

Enzo is nog niet bijgekomen. De hele kleine relfexen waarover we eerder schreven - heel even oogjes half open als ze hem omdraaiden, terugtrekken van zijn voetje na een forse pijn prikkel - zijn vandaag tot nu toe weggebleven. Dan pas merk ik bij mezelf hoezeer ik me daaraan had vastgeklampt!

Enzo kreeg tot vanmorgen medicijnen om de stuiptrekkinkjes (epileptische activiteit noemen ze het hier, als gevolg van het zuurstofgebrek) onder controle te houden maar die hadden als bijwerking dat hij slaperig werd. Vanmorgen hebben ze die medicijnen gestopt, hij heeft nu geen stuiptrekkinkjes meer (dat is postief), wordt ook niet in slaap gehouden, maar desondanks reageert hij dus eigenlijk niet. Dat is wel heel moeilijk voor ons, ik wil zo graag dat hij zijn lieve kleine oogjes open doet!

Vanmiddag of morgen maken ze een MRI scan, fotootjes van zijn hoofdje, waarop ze kunnen zien waar en hoe groot de schade aan zijn hersentjes is. Dat er schade is staat voor hen eigenlijk onherroepelijk vast. Eigenlijk is dat al het nieuws dat we hebben, we wachten dus nog steeds op hem! We willen heel graag dat hij zo snel mogelijk bijkomt! En dat is iets waar we hem niet bij kunnen helpen...

Avond

Ik weet niet zo goed hoe ik beginnen moet maar ben toch maar achter de pc gekropen. De situatie van Enzo is heel ernstig. Vanmiddag heeft hij een MRI-scan gehad, en morgen om 11:30 uur hebben we daarover een gesprek met de artsen, als ze alles goed bekeken hebben en ons kunnen vertellen hoe het ervoor staat met Enzo.

Maar de kinderarts die de foto's van de scan al gezien heeft, wilde ons al wel iets vertellen over het globale beeld dat hij heeft van de foto's. En dat beeld is absoluut niet goed. Hij vond het belangrijk genoeg om het ons toch nu al te vertellen, als een soort van voorbereiding op het gesprek morgen.

Wat hij ziet is dat er in het gedeelte van de grote hersenen - waar alles in zit, beweging, gedachten, alles wat je tot een persoonlijkheid maakt, maakt wie je bent - eigenlijk overal grote beschadigingen zijn. Beschadigingen die eruit zien als onherstelbaar. Hij heeft ons gezegd dat de kans dat Enzo bijkomt, zeer klein is. Toen brak er iets bij me want ik dacht dat hij sowieso eigenlijk wel wakker zou worden, dat de vraag alleen is, wanneer. Maar de vraag is nu niet wanneer, maar of hij bijkomt. Hij zei ook nog dat de kans op overlijden groot is, en dat is al helemaal niet te bevatten....

We zijn helemaal kapot van dit nieuws dat nog net niet alle hoop de bodem in slaat - omdat we dat gewoonweg niet willen - maar dat ons wel met de neus op de feiten drukt. Het ziet er heel erg beroerd uit met Enzo.

Het rare maar ook mooie is, dat er aan Enzo niets te zien is, hij ligt er heerlijk lief bij en het lijkt alsof hij slaapt. Ik mocht naast hem liggen op het bed, en als je dan je hand op zijn hartje legt en je voelt het zo lekker kaboeink-kaboeink doen, en je doet je ogen dicht, dan is het echt net of hij naast me in bed ligt en er helemaal niets aan de hand is. Dat hij straks wakker wordt, lekker gaat drinken, en intussen naar me kijkt en naar me lacht met zijn lieve lieve lachje waar hij zo bekend om staat bij zoveel mensen.......

We blijven bidden zoals zovelen voor ons doen. Echt we zijn zo dankbaar voor alle gedachten, gebeden, berichten en bezoeken. Onvoorstelbaar en meer dan we ooit hadden kunnen bedenken. Blijf bidden! Een hele kleine kans is ook een kans.

Hij is ons hart, onze liefde, we willen hem niet kwijt!

22 November 2005 - Dinsdag

Middag

Even een kort berichtje van ons. Er zijn geen veranderingen bij Enzo te bespeuren, vannacht heeft hij heel even koorts gehad maar dat was snel weer weg. Het gesprek van 11:30 is uitgesteld naar vanmiddag (15:00 uur of zo). Aangezien er vanmiddag veel bezoek komt denk ik dat we pas vanavond weer hier in het RMD-huis zijn en dan pas weer kunnen mailen, sorry. We weten nu dus eigenlijk ook niet meer dan jullie.

We hebben ook zometeen een gesprek met maatschappelijk werk vanuit het ziekenhuis.

Vanmorgen kwam er een grote stapel kaarten binnen in het ziekenhuis, allemaal bedankt - heel lief allemaal. We gaan nu weer naar Enzo toe. Ongelooflijk dat er door heel Nederland gisterenavond bijeenkomsten zijn geweest om voor ons te bidden. We hoorden dat zelfs in Australie er voor Enzo en ons wordt gebeden....

Veel liefs en blijf bidden voor ons kleine, lieve mannetje...!!!

Avond

De situatie van onze lieve kleine Enzo is niet veranderd.

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met de arts. Kort, want heel veel valt er eigenlijk niet te zeggen. Het bevestigde wat we gisteren al gehoord hadden. Op de foto's zijn grote beschadigingen te zien in het motorische deel van de hersenen, en in dat deel van de hersenen dat heel veel gebieden aanstuurt. Het ademhalingsgebied ziet er niet erg beschadigd uit, maar sowieso kan het zijn dat sommige beschadigingen nu nog niet zichtbaar zijn op de foto's en later wel. Eerst moet Enzo zelf gaan ademen, voordat het zinvol is verder te kijken. Dat is dus echt stap één.

Wat er nu dus moet gebeuren is dat er vooruitgang moet komen in Enzo's ademhaling, hij moet meer zelf gaan ademen!! Die vooruitgang moet in de komende dagen eigenlijk wel zichtbaar gaan worden. Nu neemt hij soms zelf een aanzet tot een klein teugje adem, en de machine helpt hem daarbij, maar hij moet meer zelf gaan doen.

Ik dacht: nou jongen, je krijgt van mij alle tijd die je nodig hebt, maar de kinderarts zei: "ja, maar hij kan niet weken aan de beademing liggen", daar schrok ik heel erg van want nu heb ik een beetje het gevoel dat hij niet zoveel tijd heeft om wat te laten zien. De arts legde het ons uit: "Als Enzo aan het eind van deze week geen vooruitgang heeft laten zien in het ademen, is het eigenlijk uitgesloten is dat er daarna dan nog positieve veranderingen zullen komen".

In ieder geval zullen we de komende dagen bekijken wat Enzo doet. Belangrijk voor ons is dat -als er complicaties op zouden treden- ze hem wel zullen behandelen. Het was een duidelijk gesprek.

Enzo krijgt nu ook sondevoeding, hij kreeg eerst alleen een infuus met vetten, maar nu krijgt hij ook melk, direct in zijn maag dus. Hij krijgt nu 8x per dag 5cc en dat wordt opgebouwd. Aangezien ik elke dag hier melk kolf, lever ik zijn voeding (krijgt hij lekker "echte melk") en daar ben ik superblij mee, want ik heb eindelijk het gevoel dat ik echt iets voor hem kan doen! Ook heb ik hem vanavond gewassen, want dat doen ze elke avond en daarbij heb ik geholpen. Dat vond ik ook echt fijn.

Reimer, onze kanjer, maakt het goed. Er wordt echt heel goed voor hem gezorgd en hij tovert vaak een lach op ons gezicht. We zijn ontzettend dankbaar voor hem en voor zijn onbevangenheid en de liefde die we van hem ervaren.

We hebben morgen een gesprek met de maatschappelijk werker, 's morgens, en ook weer met de arts, gewoon hoe het met Enzo gaat.

23 November 2005 - Woensdag

Middag

Vannacht heb ik gedroomd dat we vanmorgen zouden horen dat Enzo heel even zijn oogjes had opengedaan vannacht. Het was een fijne droom!

Vanmorgen hoorden we dat hij vannacht met zijn linkerhandje een hele piepkleine reflexen heeft gegeven op een enorme pijn prikkel die ze toedienden. Toen ik er op doorvroeg zei de verpleegster dat ze hem zo'n pijn heeft gedaan dat als ze dat bij mij zou doen, dat ik dan tegen het plafond zat van de pijn. Kun je nagaan hoe heftig het was.

Het is nu middagrust (tussen 12 en half 2) en we zijn net teruggekomen van Enzo. Net toen we wilden weggaan deed Enzo heeeeeel even zijn kleine oogjes open en nam hij nog een extra teugje adem, en we waren er helemaal van in de wolken. De verpleegkundige remde dat gevoel een beetje af. Begrijpelijk, want het is maar zoooo'n klein signaal. Ze zei ook dat hij nu wel heel even wat meer doet met zijn adem, maar dat hij dat natuurlijk ook moet volhouden wil het echt iets betekenen. Want wat zijn nou die paar seconden.... En ze zei: "dat hij zijn oogjes heel even open doet, komt waarschijnlijk ook omdat ik hem omgedraaid heb", door de beweging dus. Maar weet je, dat heeft hij maandag en dinsdag gewoon helemaal niet gedaan!

Dus we snappen het dat ze voorzichtig blijven en we zijn zelf op een of andere manier reëel genoeg om te weten dat het een miniem teken is, maar alles wat hij doet is voor ons nu heel belangrijk.

Dank, dank voor alles, blijf bidden voor een wonder. Namens ons lieve kleine mannetje dat we zo graag weer zien lachen,

Avond

Vanmiddag schreef ik over die mooie momenten dat Enzo zijn oogjes een beetje open deed en zelfs zijn handje een klein beetje bewoog. Die momenten zijn er ook 's middags weer veel geweest, en daar zijn we intens dankbaar voor. Ongelooflijk hoe je van een oogopslag kan genieten en hoe vreselijk trots je op je kleine mannetje kunt zijn (was ik altijd natuurlijk al wel hoor, maar nu wel heel erg extra).

We hebben om 5 uur een gesprek met de arts gehad. Wij zien die kleine positieve dingetjes, maar intussen, onzichtbaar voor ons, gaat het echt heel erg slecht met Enzo. Zijn ademhaling wordt nu vrijwel helemaal door de machine geregeld en de arts zei dat het ademhalingsgebied in de hersenen bezig is te stoppen. Zoals hij zei: "Zijn lichaam is aan het opruimen". Ook het hartje, dat zo flink klopt, loopt groot gevaar. Het gedeelte in zijn hersenen dat het hart aanstuurt, doet het nog, maar kan eigenlijk elk moment door een daarnaast gelegen gebied dat niet meer goed is en opzwelt, in de verdrukking komen. Dan stopt zijn hartje ermee en dat kan dan ook niet meer - met reanimatie of zo - hersteld worden.

Hij krijgt ook al medicijnen om zijn bloeddruk goed op peil te houden, wat volgens de arts aangeeft dat ook dat gebied het aan het opgeven is.

Eigenlijk kan het elk moment dus afgelopen zijn en er is een kans dat we vannacht gebeld worden door het ziekenhuis, dus ik ben een beetje bang om de nacht in te gaan.

Toen we zonet afscheid van hem namen omdat we even hier gaan eten, hebben we ook bewust naar hem gekeken, dit kan het laatste moment zijn... toen deed hij nog weer heel eventjes zijn oogjes een klein beetje open en dat was prachtig. Daar genieten we enorm van. Straks gaan we weer naar hem toe.

De verklaring waarom hij nu wel af en toe zijn oogjes open doet is volgens de arts dat het slaapmiddel - bijwerking van dat medicijn dat hij niet meer krijgt, maar eerst wel kreeg - misschien nu pas echt goed uitgewerkt is.

Het is dus heel eng allemaal en we bidden en hopen dat Enzo nog bij ons mag blijven. We zijn ook superdankbaar voor de afgelopen dagen. Dat we hem niet zaterdag helemaal kwijt zijn geraakt, dat we hem nu toch nog steeds bij ons hebben...

24 November 2005 - Donderdag

Middag

De situatie van Enzo is op dt moment niet veranderd en hij ligt er nog steeds zo lief bij. Wel is het medisch gezien afwachten wanneer hij er zelf mee stopt. Maar wij genieten weer van die momentjes dat hij - ook vandaag weer - zijn oogjes een klein beetje open doet.

Vanmiddag om 14 uur wordt er hier met Enzo gebeden en wie wil, bidt op afstand maar flink mee. We hopen nog altijd op een wonder. Ook al weten we hoe de feiten ervoor staan, en wat dat betreft is dat soms ook best moeilijk.

Eigenlijk is er verder geen nieuws. Ze gaan vanmiddag wat kleine neurologische onderzoekjes bij hem doen. O ja, en vanmorgen was Sinterklaas op bezoek en kreeg hij van Zwarte Piet een enorm grote knuffelmuis. Die staat nu op zin bed. Er is ook een foto van gemaakt.

Reimer is vandaag op de creche, zoals elke donderdag, om zijn ritme niet helemaal te verstoren. Gisteren was hij de verjaardag aan het vieren van zijn vriendje Jorian. Dingen gaan door. Dat begrijpen we echt heel goed. Al het continue medeleven en gebed voelt als een warme deken!

Avond

Het was een dag vol tegenstellingen vandaag!

Allereerst had Enzo vandaag weer af en toe zijn oogjes wat open, en nogmaals, die momenten zijn werkelijk een geschenk van God.

We genieten intens en zijn HEEL ERG TROTS op ons kleine ventje!!! Ook bewoog hij even zijn mondje en handjes, echt niet voor te stellen hoe blij we daarmee zijn!!!!!!

Wel hadden we vandaag een erg naar gesprek met de arts. Het was een andere arts dan gisteren, en we merkten bar weinig inlevingsvermogen bij hem, morgen krijgen we weer een gesprek met onze "eigen" arts.

In tegenstelling tot wat we gisteren hoorden, zei deze arts dat Enzo's hartje er niet zo gauw zelf mee zal stoppen. Het hartje op zich is vitaal en de hersenen kunnen, als ze opzwellen door het zuurstofgebrek, nog veel kanten op vanwege zijn flexibele babyhoofdje. We weten niet zo goed wat we hiermee moeten omdat dit toch iets anders is dan de arts gisteren zei. Hans zegt, dat we toen misschien de verkeerde vraag gesteld hebben, ik vroeg gisteren "kan dat ook vannacht gebeuren?" "Ja, alles kan" zei hij toen. Maar nu horen we dat dat dus niet echt waarschijnlijk is.

De arts zei dus dat zijn hartje er niet zo snel mee zal stoppen uit zichzelf, en dat er eigenlijk maar een mogelijkheid overblijft: dat de beademing gestopt moet worden. Hij verwacht dat ze (de artsen) deze beslissing één dezer dagen gaan nemen.

Alles in ons protesteert natuurlijk en ik vroeg dus of hij dan misschien langer nog aan de beademing kan liggen, totdat het hartje het alsnog zelf opgeeft. Op een of andere manier lijkt dat een beter te verwerken manier. Hij gaf heel duidelijk aan dat dat niet kan, omdat het medisch gezien niet zinvol is om Enzo te blijven beademen. Als ze Enzo blijven beademen zou hij niet beter worden, maar op den duur krijgt hij dan ook longontsteking en loopt hij waarschijnlijk andere infecties op. Wat dus betekent dat het voor Enzo heel erg naar zou worden en dat hij het daarna dan alsnog niet zou halen. Die lijdensweg wil je je kindje ook besparen. De arts gaf ook aan dat we tegen de beslissing om de beademing te stoppen wel bezwaar zouden kunnen maken. Maar weet je wij denken gewoon nog niet zo ver.

Hij zei verder heel veel enge dingen over wat er voor vervelende dingen op ons pad komen als hij doodgaat, dingen waar we nu niet aan denken maar die ze wel gezegd willen hebben, bla bla we wilden het eigenlijk niet horen en daarom schrijf ik dat ook niet op in detail want daar word je gewoon erg boos over. Vast onterecht, het zal hun protocol wel zijn om daar nu al over te beginnen, maar nu dus even niet. Ons incasseringsvermogen is ook beperkt en we kunnen niet alles tegelijk!!!

Pal daarna hebben we met Enzo gebeden. We hebben met zijn zevenen aan zijn bedje gestaan, hebben Enzo de handen opgelegd en hebben met zijn allen met Enzo gebeden. Het was indrukwekkend en heel, heel erg goed! Dit hadden wij ook echt helemaal nodig! En Enzo natuurlijk ook! Er viel een last van ons af. We zien de medische feiten wel, en ze doen op hun gebied echt 100% wat ze kunnen, maar we willen ook op geestelijk vlak alles voor Enzo gedaan hebben.

Door dat gebed werd dat hele gesprek van daarvoor zo klein, zo onbelangrijk, zo op de zijlijn gezet. Dat vond ik ook wel fijn, het is echt naar de achtergrond verdwenen.

Reimer was er vanavond (was de hele dag op het kinderdagverblijf en morgen ook), en hij is helemaal in de wolken met de kaarten en de cadeautjes die hij krijgt. Hij is ongelooflijk lief en een zegen voor ons allemaal...! Hij heeft met de pop gespeeld en die kleertjes aangedaan, hij heeft gepuzzeld, gestoeid, gerend en pret gemaakt. We houden met heel ons hart van deze twee kleine mannetjes en zijn onmetelijk dankbaar voor hen.

We gaan toch wat rustiger de nacht in als gisteren, al weten we dat niets te voorspellen is. We hebben naast de medische feiten die er niet om liegen, ook veel hoop.

25 November 2005 - Vrijdag

Middag

Vanmorgen was heel bijzonder, ik mocht Enzo op schoot hebben, en dat voelde echt fantastisch!! Hij had veel zijn oogjes open en bewoog zijn mondje, zijn handjes en soms zelfs zijn hele armpje. Alsof hij zwaaide: "Heeeee, hoi!!!" echt heel lief! Tegen alle ratio in - het gaat om reflexen zeggen de artsen - maar voor ons -ouders- was hij er even bij, echt fijn.

Weet je al die dingen zijn zo bijzonder voor ons dat ik me gewoon helemaal blij voel! Raar misschien, maar absoluut waar. De dankbaarheid voor momenten als deze is enorm groot.

Avond

Wat ik in mijn mail van vanmiddag nog vergeten was, is dat ik vannacht gedroomd heb, dat Enzo op zijn rug in zijn bed gezellig met de apparatuur lag te spelen. Net zoals hij thuis wel met de babygym speelt als hij op de grond of in de box ligt. Het was een geweldig beeld, hij zag er zo lekker fit en gezond uit!!

Vandaag was voor ons ondanks alles een positieve dag. Vanmorgen was erg mooi en bijzonder. Vanmiddag hadden we weer een gesprek met onze eigen arts. Kort gezegd zag dat gesprek er zo uit: Eerst hebben wij alle frustratie eruit gegooid van het gesprek van gisteren, dat werd goed opgepakt en daar wordt wat mee gedaan. Voor ons is dat nu dan ook klaar, het is eruit.

Vervolgens vertelde hij dat Enzo's ademhaling tussen woensdag en nu, niet veranderd is. Niet achteruitgegaan, maar ook niet vooruit. En dat het stilstaat is een erg slecht teken. Een teken dat het ook daarna niet beter wordt. Hij geeft nog steeds af en toe een aanzet tot een ademteugje, de machine past zich daarop aan: hoe meer Enzo doet, hoe minder de machine. Doet Enzo niets - want die momenten zijn er heel veel - dan doet de machine ook eventjes niets, om Enzo alle kans te geven alsnog wat te doen, en daarna neemt de machine het over; die past zich dus voortdurend aan aan Enzo.

De arts gaf ook aan dat zijn hartje er inderdaad niet zo snel uit zichzelf mee stopt, die kans is erg klein. Dat betekent voor ons dat we wat rustiger de nachten in kunnen gaan - hoewel we ons elke keer als we bij hem weggaan, toch weer realiseren dat dit de laatste keer kan zijn - maar ook dat die mogelijkheid (om er zelf mee te stoppen) er voor Enzo dus eigenlijk niet inzit.

In het weekend doen ze niets speciaals, de arts is er dan ook niet, en maandagochtend vroeg gaan ze een paar tests doen. Ze kijken dan of licht en geluid in de hersenen geregistreerd wordt, en als dat zo zou zijn, hoe lang dat dan duurt voordat het daar aan komt. Die tests geven een beeld van het geheel, want als die uitslag slecht is - wat ze verwachten - is ook echt alles slecht.

Na de tests hebben we een gesprek met de arts, waarin we de uitslagen van de tests bekijken in combinatie met hoe Enzo het in het weekend gedaan heeft. Als zijn situatie onveranderd blijft en de uitslagen slecht zijn, gaat er een moment afgesproken worden waarop de beademing gestopt zal moeten worden. Dat is echt niet meteen die middag, maar wel ergens in de dagen erna denk ik. Langer aan de beademing is dan medisch zinloos (en ze willen alleen zinvol bezig zijn). Daarbij komt dat de risico's op infecties en longontsteking al na een week beademing groot zouden zijn. En Enzo ligt morgen een week aan de beademing... Het gesprek leverde op dat we onze frustratie kwijt zijn, meer duidelijkheid hebben en rust voor het weekend.

De positieve momenten met Enzo overheersten vandaag. Hij had zijn oogjes af en toe open - vooral vanmorgen - en bewoog af en toe een handje, zijn mondje of een armpje. Die momenten zijn nog steeds goud waard! Persoonlijk had ik ook een rust over me, een gevoel van "het komt gewoon goed", hoezeer je ook weet hoe Enzo er medisch gezien voor staat. Zelfs heb ik een moment gehad dat ik me afvroeg waarom iedereen toch zo somber en verdrietig is...

Raar he, ik kan het niet goed verklaren, misschien komt het door de hoop die blijft leven in ons, of door de kracht van het gezamenlijke gebed, de wetenschap dat God ons draagt, ik weet het allemaal niet zo goed, maar zo voelde het.

We switchen steeds tussen gevoel en ratio, nog nooit hebben we ervaren dat dat zo gescheiden naast elkaar loopt. Eerlijk gezegd overheerst - gelukkig - het gevoel. En was er voor mij vandaag de ratio er alleen even bij het gesprek met de arts en later nog een enkel moment.

Als Reimer in het ziekenhuis arriveert straalt de zon, en komt met zijn omhelzing een boel warmte je leven binnen. Hij vindt het helemaal super om zijn handjes te wassen en extra te spetteren, en daarna de alcohol op zijn handjes te doen. Hij was erbij toen Enzo zijn drinken kreeg - via een slangetje in zijn neus en vond dat erg interessant. "Enzo beter worden" zei hij vandaag, en gaf hem weer een lief kusje op zijn haar.

> > Week 2