|
|
8 Mei 2006, Maandag
Afgelopen week ben ik de hele week in Taizé, Frankrijk, geweest
(www.taize.fr), samen met 3 vriendinnen, Hans bleef thuis bij Reimer.
Ik was er echt ontzettend aan toe en had er heel erg naar uitgezien.
Ik ben nu 9 keer in Taizé geweest. Het is een plaats die voor mij
voelt als een tweede thuis, een plaats waar ik echt kan bijtanken en
uitrusten, waar stilte is en rust, eenvoud, muziek en gebed,
bijbelstudie en goede gesprekken, waar bestaande contacten worden
verdiept en nieuwe contacten ontstaan.
We zouden zondagochtend 1 mei om 4 uur per auto vertrekken, en Enzo was
steeds wel stabiel geweest. Echter de avond voor vertrek hoorden we dat
hij koorts kreeg en het benauwd had gekregen, en zuurstof kreeg. Dat
was wel even schrikken! Alles afgewogen, en toch gegaan. In 10 uur
rijden konden we terug zijn als het nodig was. Enzo kreeg maandag
2 mei geen zuurstof meer en 3 mei was de koorts ook weg. Ik hield een
frequent contact met thuis. Natuurlijk heb ik alledrie mijn mannen erg
gemist - wat heerlijk om ze dan weer te zien! - maar voor mij is het
echt een hele goede week geweest.
Aan sommige mensen heb ik alles van Enzo verteld, aan anderen juist
helemaal niets. Het voelde echt goed om voor sommigen als het ware
anoniem te zijn, en daarnaast ook vrienden om je heen te hebben die
alles weten, tegen wie je het er elk moment over kan hebben en bij wie
je een traan kunt laten.
Vanmorgen was ik bij Enzo en hij was eerst wat onrustig, later werd het
beter. Ik heb hem meteen lekker op schoot genomen, en later heb ik voor
Reimer poppenkast gespeeld. Morgen gaan we weer zwemmen, Reimer gaat
mee om te kijken.
Ik ben ontzettend dankbaar voor deze week, dat alles zo goed gegaan
is!!
11 Mei 2006, Donderdag
Dan lijkt het net weer wat stabiel te gaan met Enzo, en dan krijg je
een telefoontje dat Enzo weer heel veel spuugt, dat dat zijn epilepsie
versterkt en dat het heel zielig is om te zien hoe uitgeput hij daarvan
raakt.... de verpleging heeft hem even wat minder voeding gegeven,
alleen wat water, maar later moest er toch ook wat zuurstof bij om hem
wat rustiger te krijgen. Nu is hij van uitputting in slaap gevallen en
we bidden voor een rustige nacht. Na twee dagen werken ga ik morgen
weer lekker naar hem toe (op werkdagen lukt dat dus vaak niet).
We schrikken nooit van de telefoon, maar we schrikken wel alsnog als we
horen dat het de verpleging van De Hartekamp is. Dat was dus vanavond
ook weer, dan slaat je hart wel wat slagen over, je weet tenslotte niet
wat er is. Die eerste paar momenten, tot je weet wat er aan de
hand is, die zijn heel eng en blijken meer energie van je te vergen dan je op dat moment
kan bedenken.
Het is bijna een half jaar geleden.....
Ik wil gewoon zoooo graag onze kleine lachende Enzo terug.....
12 Mei 2006, Vrijdag
Vanmorgen
ben ik bij Enzo geweest, het gaat helemaal niet goed. Hij had koorts,
een slecht teken, en hij houdt sinds gisterenavond zijn (sonde-)voeding
niet meer binnen. Hij blijft het er maar uit gooien en wordt er zo
onrustig van dat ook zijn epilepsie wordt versterkt. Waardoor zijn
maagspieren ook weer spannen, wat weer veroorzaakt dat hij gaat braken,
het is dus een circel waar hij niet uitkomt. Vanmorgen merkten ze dat
hij zelfs alleen water (dat met een zeer trage snelheid van 20 cc per
uur in zijn maag druppelt) eruit gooit. Het is eng, omdat hij vocht
natuurlijk nodig heeft en ook zijn medicijnen er niet uit mag gooien.
Ze blijven het wel proberen, meerdere keren op een dag. Het schijnt dat
hij 500cc vocht binnen moet krijgen om niet uit te drogen..... da’s dus
echt heel veel nu voor hem. Hij wordt er zo onrustig van dat hij
uiteindelijk uitgeput in slaap valt.
Wat ze gaan doen is hem nu een extra medicijn geven, dat hem rustiger
maakt, waardoor hij zich waarschijnlijk wat meer ontspant en minder
epilepsieaanvallen heeft. Hopelijk heeft dat ook een gunstig effect op
zijn maag. Dat medicijn zal hij vanaf nu wel blijven houden. Hij wordt
er erg suf van, en het hangt een beetje van de dosering af of hij er
zo suf van wordt dat hij bijvoorbeeld zelfs zijn wakkere momenten niet
meer zal hebben.
Dit voelt nu voor mij zo alsof zijn lichaam aangeeft dat het niet
verder kan..... Het is met name ook zo eng dat ik denk: wat als hij na
dit weekend bijvoorbeeld nog steeds geen vocht binnenhoudt....? Er zijn
op een gegeven moment geen alternatieven meer... het is erg onzeker wat
de aankomende dagen gaan brengen.....
13 Mei 2006, Zaterdag
Het is
goed gegaan
vannacht. Enzo is erg rustig en ontspannen geworden van de medicijnen
(Rivotril). Hij heeft geen extra zuurstof meer nodig en is koortsvrij.
Enzo heeft nu sinds 6 uur vanmorgen al het water (ORS) binnengehouden.
De snelheid stond op 50 cc per uur en hij heeft nu (10:30 uur) dus al
bijna 200 cc binnen. Dat is een hele goede start van de dag!
14 Mei 2006, Zondag
Enzo is heel
rustig en vanmiddag om 5 uur had hij alles nog binnengehouden (totaal
toch 400 cc). Het is nu gemengd: voor de helft ORS en helft voeding. En
het gaat.
Eigenlijk werkt het zo:
het medicijn dat hij nu krijgt (Rivotril) remt de epilepsietoevallen.
Doordat die minder vaak en minder heftig voorkomen, worden zijn
maagspieren ook minder vaak gespannen, waardoor hij ook beter zijn
voeding / vocht binnen houdt. Bovendien wordt hij door de Rivotril ook
erg rustig en ontspannen (bijna slappe spieren zelfs).
De dosis van de
medicatie is niet zo hoog dat hij niet meer zijn wakkere momenten
heeft. Omdat het medicijn gewenning zal geven, is verhoging van de
dosis op termijn wel waarschijnlijk, waardoor het uiteindelijk wel kan
voorkomen dat hij als het ware in slaap blijft. Maar dat is nu nog
niet. Enzo ziet er wel ziek uit vind ik. En bleek. Dat komt door de
hoeveelheid zuurstof in zijn bloed, die daalt langzaam maar zeker.
Het lijkt alsof het vooruitgaat met Enzo (qua voeding en rust en
epilepsie) maar dat is alleen maar ten opzichte van de afgelopen dagen.
In het totale beeld is zijn situatie juist erg aan het
verslechteren.
Reimer is ook zo'n schatje. Hij wil dan op de stoel staan naast Enzo's
bed, en Enzo over zijn bolletje aaien. Zo ontzettend lief...!
19 Mei 2006, Vrijdag
Vandaag is
het precies een half jaar geleden dat ons hele leven zomaar ineens op
zijn kop werd gezet. De beelden van die ochtend van 19 november 2005
drongen zich vanochtend weer even aan me op. Wat is er ontzettend veel
gebeurd in een half jaar.... en wat zijn we veel heen en weer
geslingerd tussen angst, verwachting, verdriet, vreugde, tegenslag,
verrassing, onzekerheid, hoop. De tegenstellingen zijn nog nooit zo
groot geweest als afgelopen half jaar.
Geloof, hoop en liefde zijn echt de dingen die
ons staande houden, net als al het medeleven van mensen, bekend en onbekend,
we zijn daar zo dankbaar voor!
Met Enzo gaat het de afgelopen dagen redelijk. Hij krijgt nu 600 cc
voeding per dag, en dat gaat goed, al moet het soms even gestopt worden
als Enzo wat onrustig is. Hij krijgt soms ook even wat zuurstof als
ondersteuning. Enzo slaapt erg veel en is dan heel ontspannen,
vanochtend sliep hij ook lekker door terwijl we hem in bad deden. Het
meest ontspannen was hij op schoot tegen mij aan geleund met zijn hoofd
op mijn schouder.... zoooo lekker voelt dat!
Enzo
je bent mooi
net als je grote broer
een ster
een gouden zon
in ons bestaan
30 Mei 2006, Dinsdag
Met Enzo gaat het wel ongeveer elke dag
hetzelfde, maar het gaat niet zo goed. Hij heeft zeker zijn diepe
slaapmomenten, maar is ook nog wel vaak onrustig. Dan zie je dat het
ademhalen hem ontzettend veel moeite kost, zijn hele lichaam doet dan
mee en het vergt veel energie van hem. Enzo is dan wat bleek, wat
waarschijnlijk duidt op een wat lager zuurstofgehalte in zijn bloed, en
hij heeft dan wat extra zuurstof nodig. Soms slaapt hij wel diep, en
haalt hij toch zo moeilijk adem. Dan lijkt hij er geen last van te
hebben, maar toch is het heel verdrietig om hem zo te zien.
Hij
zit verder zo vol, dat het slijm uit zijn keel en neus elke dag wel
moet worden weggezogen. Zwemmen met Enzo zit er voorlopig ook niet meer
in.
Er is een lief beertje gebracht bij Enzo, van het RKZ in Beverwijk, dat
deed ons toch ook weer zo veel, hij is daar inmiddels bijna 3 maanden
weg, en toch denken ze nog zoveel aan Enzo en aan ons....
Reimer
stond gisteren naast Enzo’s bedje, hield zijn hoofd schuin naar Enzo en
aaide hem over zijn bolletje. En hij zei zachtjes: “Enzo, ga jij gauw
beter worden, dan kan jij weer spelen met mij....” Het was zo lief, ik
kreeg er tranen van in mijn ogen. En ik zag dat gewoon zo voor me, dat
ze lekker samen spelen....
We kwamen ook nog een mooie foto tegen op een vergeten kaart van de
digitale camera. Een foto van voor 19 november, een prachtige foto van
een vriendin van ons, met Enzo op schoot. Enzo zoals hij was en zoals
ik hem zo graag weer zou willen zien, met zijn heerlijke lach en zijn
kuiltjes in zijn wangen....
[ik heb die foto alsnog bij de foto's van oktober - december 2005
geplaatst]
31 Mei 2006, Woensdag
Vandaag hebben we ons wekelijkse gesprek met de
artsen en verpleging van Enzo gehad. Enzo heeft de afgelopen week,
naast het moeizaam ademhalen, ook weer erg veel moeite gehad met zijn
voeding. Meestal wordt hij na 2 uur voeding (50 cc per uur, dus na 100
cc) heel erg vol, en kan hij de voeding niet helemaal binnenhouden.
Waarschijnlijk kan zijn maag het toch allemaal niet meer zo goed
verwerken. Af en toe krijgt hij water (ORS) in plaats van voeding.
We maken ons allemaal zoveel zorgen om Enzo. Het is allemaal zo
verdrietig.... en gisteren had ik ook ineens weer zoiets van: is
het echt waar dat wij dit meemaken??
Archief van
19 November tot en met
16 December
< < Week 6
- > > Maand 8 |
\ |
