|
|
6 Februari 2006, Maandag
We zijn net een weekend weg geweest, dat was wel even goed voor ons. We
weten dat er voor Enzo goed gezorgd wordt, en hij heeft zowel op
zaterdag als op zondag bezoek gehad van vrienden van ons. Dat was ook
een heel fijn idee.
We hebben een afspraak gemaakt met
De Hartekamp in Heemstede, om
vrijdag te gaan kijken. Misschien is dat
een plaats waar Enzo kan
wonen, we weten het allemaal nog niet precies. Vandaaruit zou hij ook
dagen en weekenden thuis kunnen komen, wat dat betreft kan er veel
merken wij. We proberen de mogelijkheden op een rijtje te krijgen.
We merken veel vooruitgang met de fysiotherapie! Alleen de laatste
dagen vinden we Enzo wel wat meer gespannen en de spierverslappende
medicijnen worden waarschijnlijk iets verhoogd. Twee van de drie
medicijnen tegen epilepsie die hij kreeg, zijn nu helemaal gestopt
(Depakine en
Frisium). Het derde medicijn (Fenobarbital) is nu aan het
afbouwen en intussen krijgt Enzo ook al Sabril, het medicijn dat alle
drie de medicijnen gaat vervangen.
Enzo ademt nu ook soms in door zijn mond! Dat is wel fijn voor hem, op
momenten dat hij zo'n last heeft van zijn verkoudheid en zo moeilijk
ademhaalt. Dan krijgt hij toch iets meer lucht en is het allemaal wat
minder zwaar.
Gisterenmiddag zat ik op de bank en zag ik ineens voor me hoe jij,
Enzo, nu misschien zou zijn geweest: op je knietjes bij de bank, met je
prachtige lach naar me opkijkend. Je mooie, ondeugende lach met altijd
die kuiltjes in je wangen, je vrolijke ogen, die altijd stralen.....
Dan hoop ik toch zo dat alles anders zal gaan dan iedereen verwacht, en
dat we dat gewoon gaan meemaken, dat alles weer echt goed komt!
Die hoop gaat nooit weg. Er wordt nog steeds massaal voor je gebeden,
Enzo. Dat doet ons heel erg goed!
10 Februari 2006, Vrijdag
Enzo heeft een paar dagen koorts gehad, hij gloeide er helemaal van!
Het werd ons gisterenmiddag afgeraden met hem te gaan wandelen.
Gelukkig leek het vandaag weer beter te gaan, en hopelijk blijft de
koorts weg.
We
merken de laatste tijd dat Enzo zijn ogen wat vaker naar boven
wegdraait en dat hij wat sneller verkrampt is, waarschijnlijk toch wat
uitingen van zijn epilepsie.
Vandaag zijn we naar twee adressen geweest waar Enzo (al dan niet
gedeeltelijk) zou kunnen wonen. We zijn er nog niet uit, en zullen
misschien nog meer adressen langsgaan. De psycholoog van het ziekenhuis
met wie we nu wekelijks goede en zinvolle gesprekken hebben, raadt ons
aan alle voor en tegens van de diverse mogelijkheden in een schema op
papier te zetten, zodat we een goede beslissing kunnen nemen. "Goed
plan mamma!" zou Reimer zeggen.
14 Februari 2006, Dinsdag
Op deze valentijnsdag lag er, toen we binnen kwamen vanmorgen, op
Enzo's bed een mooie rode hartjeskaart met een foto van Enzo erop. Voor
pappa, mamma en Reimer, van Enzo! Erg lief! Reimer heeft een
valentijnskleurplaat voor Enzo gemaakt, en ook met brooddeeg
geknutseld.
Vanmiddag hebben we weer een overleg gehad met de arts,
verpleegkundige, de maatschappelijk werkster en onze contactpersoon bij
Stichting MEE. We hebben de verschillende mogelijkheden van de beide
woonadressen die we bezocht hebben, besproken, en we hebben nu
afgesproken dat we er nog even over nadenken.
Wat de thuisverzorging van Enzo betreft: we weten nog niet hoe frequent
we dat precies willen, maar het is in elk geval fijn als Enzo ergens
een vaste woonplaats heeft. Vandaaruit kunnen we dan rustig bekijken
hoe vaak we Enzo thuis willen verzorgen: bepaalde vaste dagen per week,
alleen de weekends, elke week anders, alles is mogelijk!
Binnenkort komt de ergotherapeute bij ons thuis om te kijken wat
geschikt zou zijn van wat we zelf in huis hebben. En wat er
eventueel aangepast zou moeten worden.
In het dagboekje van Enzo, dat op zijn kamertje ligt en waar regelmatig
verschillende verpleegkundigen, pedagogisch medewerksters en Hans
en ik in schrijven - en waarin Reimer heeft getekend - schreef ik
vandaag dat de eerste narcis en de hyacint op Enzo's kamertje zijn gaan
bloeien. Het roept bij mij een gevoel op van de lente; een warm,
dankbaar en hoopvol gevoel. En het doet denken aan de eerste lentedag
vorig jaar, de dag dat Enzo geboren werd..... wat is Enzo een prachtig
wonder van God!
20 Februari 2006, Maandag
We hebben inmiddels een knoop doorgehakt: we willen graag dat Enzo naar
De Hartekamp gaat. Het lijkt een goede plaats voor hem te zijn, en
vandaaruit hebben we alle mogelijkheden om hem zo vaak we maar willen
thuis te verzorgen. Waarschijnlijk kan Enzo zeer binnenkort (eind van
deze week misschien zelfs) al verhuizen. Ineens moet je dan afscheid
nemen van een inmiddels erg vertrouwde omgeving, van mensen die je goed
hebt leren kennen. Waarom is dat ergens toch ook een beetje
moeilijk...?
Vannacht (en deze week waarschijnlijk nog een keer) zal ik bij
Enzo in het ziekenhuis slapen, om te ervaren hoe zo'n nacht met Enzo
verloopt. Dan wordt er met de verpleging afgesproken dat ze alleen
komen als ik ze bel.
Ik oefen nu zo vaak met het geven van de sondevoeding, dat ik dat
vannacht ook al wel aandurf (hij moet toch 1x in de nacht voeding
hebben, dus dat wordt even de wekker zetten.....). Het geeft een goed
gevoel hem zelf de voeding te kunnen geven!
Overigens is Enzo zijn verkoudheid nu helemaal kwijt en heeft hij na
vorige week ook geen koorts meer gehad. Gelukkig maar!
Reimer heeft vanmorgen gewonnen met sjoelen! Hij mocht een cadeautje
uitzoeken. En hij is zo lief - hij vroeg vanmiddag heel lief aan Enzo
of hij even met zijn knuffelberen mocht spelen..... en Enzo vond het
goed ;-))
23 Februari 2006, Donderdag
Het wordt maandag 6 maart. Dan verhuist Enzo naar zijn mooie nieuwe
kamertje in De Hartekamp! Of hij voor die tijd (of daarna) een
peg-sonde krijgt, is nu nog niet duidelijk, dat wordt nog overlegd.
Vanmorgen waren er twee verpleegkundigen van De Hartekamp om bij Enzo
te kijken en om dingen te overleggen, dat was heel fijn!
Enzo maakt sinds kort ook geluidjes, soms klinkt het alsof hij wil
huilen..... dat klinkt ook wel eens wat verdrietig, maar ik vind
geluidjes zo bij een kind horen, dat ik er onwijs van genieten kan.
Reimer heeft vandaag een masker gemaakt, aankomende maandag gaan ze
carnaval
vieren in de speelkamer. Ben benieuwd wat hij daarvan zal vinden. De
clowns gisteren vond hij weer erg leuk (maar hij is dan wel heel erg
verlegen). Hij vindt het baby'tje op de kamer naast ons ook erg
interessant en loopt het liefst voortdurend dat kamertje in en uit :-/
Ik moet hem sowieso erg goed in de gaten houden: hij is zo snel en wil
vaak alles zelf doen: hij was laatst gewoon de keuken binnengegaan om
een sapje voor zichzelf te maken! Dat werd dus een grote beker tot het
randje gevuld met alleen maar siroop (twee soorten door elkaar omdat de
ene fles leeg was en de beker nog niet vol)..... en hij heeft ook al
een keer alle (open) pakken sap in zijn vrachtauto geladen, hij wilde
ermee door de gang gaan rijden, maar we hadden het nog net op tijd in
de gaten.....
Vannacht slaap ik opnieuw bij Enzo op de kamer. Vorige keer ging het
heel goed, ik durfde in elk geval gewoon te gaan slapen - iets waar ik
niet zeker van was, omdat ik het dan niet merk als Enzo het moeilijk
heeft - dus dat ging goed. Ook de sondevoeding, medicijnen, oogzalf,
het verschonen en omdraaien ging heel goed (wel een paar keer per nacht
de wekker zetten, ik vind wel dat je allemaal kleine stukjes slaap
krijgt hoor) en de verpleging hoefde de hele nacht niet te komen! Dus
daar gaan we vannacht ook weer voor!
Archief van
19 November tot en met
16 December
<
< Week 3
- > > Maand 5 |
\ |
