|
|
3 December 2005 - Zaterdag
De situatie van Enzo is niet veranderd
na vanmiddag. Ongelooflijk! Enzo is een echte kanjer! Hij verbaast hier
iedereen.... echt zo trots zijn we op hem! We zijn echt heel erg
dankbaar voor alle momenten met hem samen, en we zijn heel erg aan het
genieten van hem, later kan dat misschien niet meer. Onwijs knap
kereltje hebben we!!
Als we de scenario's die de artsen ons dinsdag geschetst hadden,
nalopen, zijn de scenario's 1 en 3 al afgevallen. Het
lijkt er nu op dat Enzo scenario 2 volgt (het een paar dagen uithouden).
Uiteraard hopen wij nog steeds op het door ons bedachte
"wonder"-scenario (nr 4)!!
Het stoppen van de kunstmatige beademing
is nu voor mijn gevoel een beetje losgekoppeld van Enzo's situatie nu,
en dat vind ik heel fijn. Als hij het - zoals de artsen gedacht hadden
- slechts een paar uur had uitgehouden, had ik het idee gehad dat hij
van de beademingsmachine los moest, terwijl hij die zo nodig had om te
kunnen ademen. Dat heb ik nu niet meer, omdat je ziet dat hij
zelfstandig kan ademen.
Reimer is vanmorgen geweest. Trots kwam hij zijn sinterklaascadeau dat
hij op het kinderdagverblijf had gekregen, laten zien. Hij ontdekte al
snel hoeveel speelgoed hier op de gangen van de kinderafdeling staat en
hij heeft zich fantastisch vermaakt: op de tractor door de gang crossen,
zelf tanken (en dat op zijn leeftijd, knap he!), met hijskranen slepen
en poppen in bed leggen (eerst onder de deken, dan bidden, dan kusje),
en voor ons koken met de plastic pannetjes: "bwoodje halalag".
Op het kinderdagverblijf had hij een geweldige tekening gemaakt voor
Enzo! Hij gaf hem aan Enzo en zei wel 10x achter elkaar: "Kijk es,
Enzo! Kijk es Enzo! Enzo kijk es!" Echt superlief!
We weten niet hoe het verder zal lopen, ook de komende nacht niet.
(vertaling Reimer's → Nederlands:
broodje met hagelslag)
4 December 2005 -
Zondag
Middag
Enzo is de nacht weer goed doorgekomen
en zijn situatie is onveranderd. De getallen op de monitor (hartslag,
zuurstofopname in het bloed en ademhaling) zijn continu goed. We zijn
een nieuwe zondag ingegaan - ja, tweede advent - en weten ook nu weer
niet hoe de dag verder zal verlopen. We beseffen dat het misschien gauw
anders kan gaan dan nu.
Avond
Het gaat nog steeds onveranderd goed met
Enzo. We zijn dankbaar dat hij het zolang volhoudt en gaan vrij rustig
de nacht in, ook al weten we niet hoe de situatie er over een paar uur uit
zal zien. Reimer heeft Enzo vandaag een hele dikke knuffel gegeven en
riep: "Enzo, wakker worden!" :-) Verder geen nieuws, de artsen
weten ook niet hoe dit verder zal verlopen.
5 December 2005 -
Maandag
Middag
Enzo's situatie is niet veranderd.
Vanmorgen hadden we een gesprek met de arts van zijn nieuwe afdeling.
Eigenlijk doet Enzo het boven verwachting - hij is zo stabiel sinds hij
van de beadaming af is - dat de artsen het ook niet meer zo goed weten.
De arts heeft vanmorgen meerdere opties gegeven in het geval Enzo het
langer gaat volhouden, maar ze gaf geen advies. Ze willen gewoon graag
dat wij over alles nadenken en bedenken wat we zouden willen of wat
juist niet. Er is geen haast bij. Ze heeft een aantal mogelijkheden
genoemd:
Voeding:
Zijn voeding was even gestopt. Hij kan in principe ook makkelijk
een paar dagen zonder. We kunnen hem weer voeding toedienen in de vorm
van infuus of sondevoeding. Beide heeft voor- en nadelen: het infuus
geeft kans op infecties, met sondevoeding zit hij weer met een
slangetje door zijn neus (irritatie? minder ruimte om door zijn neus te
ademen? maar wel weer moedermelk).
We kunnen hem ook de voeding onthouden,
zodat het proces van overlijden waarin hij zit, bespoedigd wordt. Ook
kan vocht hem op een gegeven moment onthouden worden. Ze zouden er dan
wel voor zorgen dat Enzo daar geen pijn of een vervelend gevoel van
heeft, want hun doel is voortdurend dat Enzo zich comfortabel
blijft voelen, wat er ook gebeurt. We kunnen ook eerst voeding
toedienen en later alsnog stoppen. Hun vraag is nu bij alles: wat
willen wij dat zij wel of niet doen? Op dit moment willen wij wel graag
dat hij voeding en vocht krijgt. Ik kan mijn kind gewoon geen
voeding onthouden.
Lokatie:
Als Enzo het wat langer gaat uithouden, mag hij eventueel ook naar
huis of naar het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk. Beide
mogelijkheden hebben voor- en nadelen: thuis kan Enzo niet aan het
infuus, wel aan de sondevoeding, in het ziekenhuis in Beverwijk kan in
die zin alles, we kunnen dan wel gewoon thuis slapen. We mogen ook
gewoon hier blijven of naar een soort semi-ziekenhuisomgeving (iets
tussen huiskamer en ziekenhuis - de dokter noemde wel een naam maar die
ben ik vergeten).
Medicatie:
Als Enzo het op een gegeven moment benauwd zou krijgen, zouden ze hem
morfine geven omdat hij geen pijn mag voelen. Wij lazen een artikel
over een slaapmiddel (Dormicum) in plaats van morfine. De arts heeft
gezegd dat beide middelen een nadelig effect kunnen hebben op zijn
ademhaling, bij morfine is sprake van gewenning waardoor continue
grotere hoeveelheden moeten worden toegediend. Bij Dormicum is dit
nauwelijks aan de orde. Dormicum is geen middel tegen pijn en
benauwdheid, maar omdat je door dat medicijn diep in slaap wordt
gebracht, voel je toch geen pijn. Ze geven hier eigenlijk altijd
morfine en geen Dormicum, maar we kregen de indruk dat beide middelen
voor Enzo toch mogelijk zijn. Als ons de tijd gegeven wordt, kunnen we
hier ook nog over nadenken.
De arts gaat vandaag nog een ECG maken
van Enzo's hart, om erachter te komen of er eventueel
hartritmestoornissen zouden zijn. Als dat zo is, zou dat - ook al
hebben wij nooit wat gemerkt aan Enzo en ook het consultatiebureau niet
- een mogelijke oorzaak van het gebeurde op 19 november kunnen zijn. Er is vlak na de reanimatie een
ECG gemaakt, maar na een reanimatie hebben mensen altijd
hartritmestoornissen. Nu Enzo's situatie zo stabiel is, maken ze nog
een ECG ter controle.
De maatschappelijk werkster kwam ook langs, met haar hebben we al
meerdere gesprekken gehad de afgelopen weken dus zij heeft Enzo ook
goed gevolgd. Ook zij was verbaasd en blij voor ons dat we nog zolang
van Enzo mogen genieten.
Vanmiddag komt Sinterklaas aan zijn bed,
Reimer komt ook nog even dus proberen we dat even samen te laten vallen
(maar het kan best zijn dat Reimer liever met de tractor over de gang
crosst dan Sint een handje te geven). Gisteren was wel weer even lachen
met Reimer: hij zag in het kantoor waar de verpleegkundigen zaten, een
plastic garage met autootjes staan, en vroeg aan Hans of hij daarmee
mocht spelen. Hans zei dat Reimer dat dan maar even aan de zusters
moest vragen. Dus Reimer stapt zonder pardon dat kantoor binnen, wijst
op de garage en zegt: "Heimer gaag gahaasje hebbe!" :-))
Avond
Enzo's eerste tandje komt door!!! Goed
he!!
Het gaat nog steeds relatief goed. De
ECG van zijn hartje was goed en gaf geen hartritmestoornissen aan. We
zijn bij dat ze dat wel onderzocht hebben en dat ze ons zo vrij laten
in de keuzes die er gemaakt kunnen worden.
Vanmiddag was Sinterklaas hier, met een zeer bekende stem; hij leek erg
op die van een verpleger die er vandaag helaas niet bij kon zijn omdat
hij naar een (bisschoppen?) symposium moest ;-)
Reimer was een beetje terughoudend, vond
het nogal spannend. Hij kreeg een paard-en-wagen van lego ("kdootje!")
en Enzo kreeg een Winnie de Poeh knuffel.
Aangezien we onze eigen oliebollenparty, die we altijd op de eerste
Adventszondag houden (ook met zelfgemaakte glühwein,
gevulde speculaas en warme chocolademelk), gemist hebben, heeft een van
onze lieve vrienden ons vandaag alsnog heerlijke oliebollen gebracht.
Dat was erg lief!
We zien wel wat de aankomende dagen en nachten ons brengen. Niemand durft
er nu nog iets over te zeggen
6 December 2005 -
Dinsdag
Vanmorgen hebben we een gesprek met de
arts gehad. De artsen durven niet te zeggen hoe lang Enzo's situatie
gaat duren, want ze weten het echt niet (meer). Ze sluiten niets meer
uit, omdat de situatie zo stabiel is sinds vrijdag. Waarschijnlijk,
zeggen ze, zal Enzo uiteindelijk toch overlijden aan benauwdheid (maar
daar lijkt hij nu helemaal geen last van te hebben dus dat weten ze ook
niet zeker meer), of aan bijkomende infecties of complicaties. De arts
zei dat we nu eigenlijk twee wegen kunnen bewandelen.
1. De lange weg: we kunnen Enzo alle kansen geven en hem optimaal
helpen. Dan ook echt alles voor hem doen wat we kunnen.
2. De korte weg: als we dit geen kwaliteit van leven zouden vinden,
kunnen we het proces waarin Enzo zit, verkorten. Dat betekent voeding
en vocht onthouden, zodat het sneller gaat.
Wij kiezen nu voor de eerste optie. We zien nu juist kleine
dingetjes, zoals dat zijn ogen wat helderder lijken te staan, verder
open staan en dat hij vaker rechtuit kijkt in plaats van zijn ogen
steeds weg te draaien. We zien zelfs dat hij af en toe kleine slikbewegingen
maakt. We weten niet wat hij misschien nog wel meer blijkt te kunnen;
tenslotte werden de dingen die hij nu doet, eerder onwaarschijnlijk zo niet
onmogelijk geacht.
Vanaf morgen krijgt Enzo weer sondevoeding en dan komt ook de
fysiotherapeut om hem te helpen, want zijn spieren verkrampen regelmatig.
Ook komt de neuroloog hem morgen nog eens goed nakijken, om te zien wat
er veranderd is ten opzichte van vorige week. Het is een goed gevoel
dat ze ons geen richting op dwingen en nu alles voor hem gaan doen.
7 December 2005 -
Woensdag
Vanmorgen heeft Enzo weer sondevoeding (moedermelk)
gekregen. Zijn infuuslijnen zijn er nu uit gehaald en hij heeft ook
geen katheter meer. De neuroloog is nog niet geweest, die zal morgen
wel komen om Enzo nog eens na te kijken. Verder gaat het relatief goed
met hem.
Enzo heeft vanmorgen ook zijn eerste "gymles" gehad; de fysiotherapeut
heeft weer wat beweging gekregen in zijn armen en benen.
We moeten af en toe een beetje met hem "fietsen".
Reimer heeft met de garage gespeeld en lekker over de gang gecrosst in
een rolstoel, hij vond het geweldig! Gisteren heeft hij voor ons "gekookt",
tafel gedekt en plastic worteltjes en aardbeien lopen doorsnijden:
"even nijen!". Ook de helicopter hier op het dak blijft zijn aandacht
trekken.
8 December 2005 -
Donderdag
Die Enzo! Hij heeft nu ook een hangmatje!
Daarin ligt hij lekker ontspannen. De fysiotherapeut heeft de hangmat
in zijn bedje gehangen en we wisselen zijn houding in bed en in de
hangmat af. De voeding van Enzo (ik kolf nog steeds) wordt steeds meer
opgebouwd en daar reageert hij prima op (hoe kan het ook anders ;-))
De neuroloog is niet geweest vandaag, er kwam zeker iets tussen, hij
komt morgen. Dan spreken we ook weer met de arts.
Met ons gaat het verder redelijk, het wisselt een beetje: soms lijk je
het goed te kunnen hanteren, en dan bedenk je weer ineens hoe het er
allemaal drie weken geleden uitzag, toen alles nog hartstikke goed ging; Enzo die
over de grond rolde, schaterlachte wanneer Reimer in de kamer stond te
dansen en zingen, Enzo die zo vrolijk geluidjes maakte, Reimer zijn
lego afpakte ("Nee Enzo! Niet doen, Enzo..."), huilde als hij honger
had, zijn fruit at en aan de borst dronk. Die tijdens het aankleden
alle kanten op probeerde te rollen om het speelgoed om hem heen te
pakken. Die zo heerlijk kon slapen en soms ook dwars in zijn bedje kon
liggen spelen..... Ik heb dat vooral als ik de foto's op zijn website
bekijk, en soms als al die beelden voor mijn ogen voorbijflitsen.
9 December 2005 -
Vrijdag
Vandaag hebben we een goed gesprek met de
kinderneuroloog gehad. Hij heeft Enzo onderzocht en ons veel uitgelegd,
waarbij hij alle tijd voor ons nam en alle vragen rustig en duidelijk
beantwoordde.
Hij geeft aan dat hij bij Enzo basisreflexen ziet, op
een laag, primitief niveau. Reflexen op een hoger niveau ziet hij bij
Enzo niet. We hebben natuurlijk veel kleine verbeteringen gezien bij
Enzo. De neuroloog geeft aan dat we wel meer van dit soort kleine
verbeteringen zullen zien, maar dat ze waarschijnlijk allemaal passen
binnen het beperkte, lage niveau van reflexen. Bijvoorbeeld dat hij
eerst niet slikt en nu wel. Dat is een klein stapje hoger, maar valt
ook binnen het beperkte gebied van de basisreflexen. Hij vergeleek het
met een warme kachel. Als je je hand erop legt, trek je hem automatisch
terug, dat is een basisreflex. Wij kunnen op een gegeven moment
beslissen of we onze hand daar even laten liggen, om te voelen hoe warm
het is. Dat is een hoger niveau, iets waarover je controle hebt. Dat
soort signalen zien we nu niet bij Enzo. De neuroloog sluit niets uit,
maar als hij naar Enzo kijkt, ziet het eruit als dat het bijkomen uit
de coma op dit moment mijlenver weg is.
Ook hebben we een gesprek met de kinderarts gehad (niet
de kinderarts van de Intensive Care maar van de kinderafdeling waar
Enzo nu ligt), de voeding van Enzo - nu nog moedermelk, maar lang kan
ik daar niet meer tegenop kolven! - wordt weer verhoogd. Hij krijgt
morgen 6x110 cc per 24 uur.
De neuroloog vertelde van een revalidatiecentrum in Tilburg, met een
gespecialiseerde afdeling voor kinderen in coma. Ze observeren en
stimuleren de kinderen daar gedurende een periode van 8 weken, waarna
de kinderen - afhankelijk van de eventuele vorderingen - naar huis gaan
of verder behandeld worden. Daar gaan we aanstaande dinsdag heen om te
kijken en te praten, zodat we daarna kunnen beslissen of Enzo daar kan
verblijven.
We schrijven nu vanuit Heemskerk, we zijn even een
paar dagen naar huis gegaan. Onder meer omdat Reimer ziek was, koorts
had en naar ons vroeg. O, wat wil je dan graag op twee plaatsen
tegelijk zijn!! Morgenmiddag (en misschien ook zondag) gaan we nog wel
naar Enzo toe, maar blijven dan de rest van het weekend weer hier.
<
< Week 2
- > > Week
4 |
|
